Aujourd’hui, je me lance un défi : Je vais parler technique et tenter de ne pas être trop long.

Ils sont embêtants tous ces professionnels avec leurs langages hermétiques, c’est vrai. Ce n’est pourtant pas compliqué, bon sang de bonsoir !

• L’acide acétylsalicylique ? Aspirine !
• Tomodensitométrie ? Scanner !
• Du display programmatique ? Bannière de pub sur le web !
• SWOT ? Etude de Marché !
• DPGF ? Devis détaillé !
• On va jouer en 0-5-5 ? Tous à l’attaque !
• Anisocaryose ? Ah… T’as pensé à faire ton testament ?

Bref, chacun son jargon !
Dans l’AutismLand, plusieurs méthodes existent avec leurs acronymes respectifs (TEACH, PECS, SACCADE, etc.) et parmi elles, il y a la méthode ABA.
ABA BA BA !!! BARBARA ANN !!!

ABA ? Kézako ? Applied Behavior Analysis, ou Analyse Appliquée du Comportement.

Ah bah on est bien avancés avec ça, doudou dis donc.

Je vais donc m’adonner à un petit exercice de vulgarisation. J’oublierai forcément plein de trucs et un professionnel s’étranglera probablement en lisant mes futures inepties.

Chacun son job ! Je me base sur 10 ans de pratique et 20 minutes de théorie dispensées par ma femme qui en connait un rayon.

Tiens, j’entends le spécialiste qui commence à tousser…

1) Méthode ABA : Le concept

La méthode ABA se base sur un concept très basique que nous utilisons tous les jours et tout le temps : Une Action Positive entraine une Récompense.

• Si votre boss vous file une Promotion ou une Prime, c’est une Récompense pour votre bon travail.
• Si votre conjoint(e) décide, pour une fois, de faire à manger puisque vous vous êtes dévoué(e) pour faire les courses à Auchan, c’est une Récompense pour votre Ténacité.
• Si vous gagnez des pièces d’Or à Candy Crush, c’est une Récompense pour avoir passé le niveau 8753 en moins de 35 coups.

Vous avez vu, c’est tout bête, comme concept !

Certains l’appelleront l’Apprentissage par la Carotte.

Je déteste cette expression pour trois raisons :

• La Première, c’est que l’origine du terme « Apprentissage par la Carotte » est l’éducation des ânes. Votre enfant n’a rien d’un âne. Hi Han !
• La Seconde, c’est que l’Apprentissage par la Carotte est, et on l’oublie, toujours couplé à l’Apprentissage par le Bâton.
  Je ne vais pas vous encourager à mettre des coups de lattes à votre rejeton, vous vous en doutez.
• La Troisième, c’est que je déteste ce mépris que doivent endurer les Equus asinus (Les ânes… Moi aussi, je potasse mon langage hermétique).
  Tu as l’intelligence d’un âne = T’es idiot !
  Tu as l’intelligence d’un renard ou d’un singe = T’es trop fort du cortex !
  Révolution ! Sus à la discrimination Anti-Âne !

Je vais donc le renommer. ABA : Apprentissage par le Plaisir.

OK, ça peut être un peu connoté pour les esprits coquins et l’acronyme ne correspond pas. J’m’en fiche, je crois que c’est le bon mot.

2) Le principe fondamental de la méthode ABA : Le Plaisir

Posez-vous cette question : Quelles sont mes sources de plaisir ?

Personnellement, je peux être survolté quand l’ASSE marque un but ou quand je mange du Galak Blanc. Ma femme trouve ça affligeant.
Elle préfère aime visiter des sites de cosmétiques, chiner sur Vinted ou faire une séance de yoga : je trouve ça affligeant et elle me prive de dessert.

Là, vous, de manière spontanée, avez-vous des exemples de petites choses qui vous procurent du plaisir ?

………..

Je vous laisse réfléchir

……….

C’est bon ? Cool !

La question qu’il faut désormais se poser est : quelles sont les petites sources de plaisir de votre rejeton(ne) ?

………..

Idem, je vous laisse réfléchir

……….

Là, vous en avez peut-être quelques-unes qui viennent… Allez je vous aide encore un peu.

Il existe quatre grands types de plaisir :

a) Les physioplaisirs : Ceux qui ont rapport avec le corps. Cela concerne la nourriture, la boisson, les massages, les points de pression mais aussi la vue (regarder un dessin animé ou une roue qui tourne, etc.) : Logiquement, vous allez en trouver une palanquée et ce sont souvent ces plaisirs là qui sont faciles à mettre en œuvre au quotidien.

b) Les socioplaisirs : Ceux qui sont en rapport avec la relation à l’autre. Forcément quand on parle d’autisme, ça ne coule pas de source et pourtant il y en a plein : Aller chez papi ou mamie, rencontrer un de ses potes, vous entendre rire ou chanter une chanson particulière, etc. Réfléchissez bien, vous allez en trouver.

c) Les psychoplaisirs : Ceux qui ont trait à l’action de votre rejeton. Là, le plaisir viendra du dessin, de pouvoir jouer aux Legos, etc. Bref, qu’est-ce que votre rejeton aime faire. Vous remarquerez que j’ai mis les dessins animés plutôt dans les physioplaisirs parce qu’on est assez passif. Les jeux vidéos par contre sont dans les psychoplaisirs puisqu’on y est actif. Pensez action !

d) Les idéoplaisirs : Ceux-là renvoient plus au besoin existentiel, au questionnement intérieur ou à la méditation. Si on parle d’un enfant porteur d’autisme, c’est un peu plus compliqué à identifier ou à mettre en œuvre . Exemple : Dire à un enfant « range ta chambre, tu pourras prier ensuite », mouais, je ne suis pas sûr que beaucoup le pratiquent. Peut-être les autistes mormons, allez savoir.

Cette classification peut être imparfaite mais l’idée est de vous donner une trame de réflexion, pas de faire un cours de psychologie d’autant que je n’y connais rien.

J’avoue sans honte que je ne saurais pas dans quelle catégorie ranger certaines choses comme « lire un livre de développement personnel en mangeant des chips et en écoutant RCF » mais ce n’est pas très courant, si ?

Dans l’idéal, si vous en avez identifié une dizaine, c’est déjà un bon début.

Tiens, je vous en donne quelques-uns de Caramel, histoire d’être plus concret :

a) Ses physoplaisirs : Manger des crêmes à la vanille, des chips, des pâtes, boire du coca zéro ou de la limonade, les massages de maman, regarder des trains sur YouTube, Lire des BD de Schtroumpfs, etc.

b) Les socioplaisirs : Faire une journée spéciale shopping avec maman, hurler OUAAAAAIIIIS avec maman, chanter du Metallica avec papa (je vous ai dit qu’il est hyperacousique ? Je n’en suis donc pas peu fier), etc.

c) Les psychoplaisirs : Jouer à Minecraft, construire des trains Legos, apprendre les horaires du E. Leclerc sur Google Maps (c’est bien utile des fois), dessiner, faire des points à relier…

d) Les idéoplaisirs : Faire du yoga avec maman (oui, ça déborde dans les autres catégories, je vous l’accorde).

Réfléchissez et n’hésitez pas à écrire ceux de votre progéniture. Ce document vous sera bien utile pour expliquer concrètement comme elle/il fonctionne à des tiers (qui pourraient d’ailleurs avoir d’autres idées). Vous le modifierez de temps en temps en ajoutant/enlevant des trucs.

C’est fait ? Bravo ! Vous venez de lister ce que les spécialistes appellent des renforçateurs. Ces petits plaisirs vont vous permettre d’ouvrir de nombreuses portes. Vous verrez, vous allez être surpris(e).

3) La mise en œuvre de la méthode ABA : Trois concepts simples.

Je pense que vous voyez déjà où je vous emmène.

Une fois les renforçateurs identifiés, l’idée va donc être de récompenser une bonne action par une récompense. En soi, c’est très simple.
On pourrait plaquer une phrase toute faite comme « Si tu fais X, tu auras Y » et puis c’est tout.
« Si tu ranges ta chambre, tu pourras faire de la tablette »
« Si tu manges tes haricots, tu auras une crème vanille »
etc.
Oui, on peut faire ça mais ce n’est pas tenable au long cours. Je n’ai pas envie de filer une chips à mon fils à chaque fois qu’il fait quelque chose d’autant qu’il va prendre du poids ou de lui filer sa tablette chaque fois qu’il se brosse les dents. Pas vous ?

a) Adaptez la fréquence du renforçateur :

Une nuance importante qui rend le truc un poil touchy, c’est que le renforçateur n’a pas à être systématique. Il sert simplement à faire péter un blocage.
Après tout, dans la vie, on fait plein de choses et on n’est pas toujours récompensés : ça n’a en soi rien d’une performance de prendre sa douche, de se brosser les dents ou de mettre son slip sale dans le panier à linges, si ?
Et pourtant, on a tous connu à un moment le « Nannnn, ze veut pas prendre ma douche ! », « Naaaan, ze veut pas brosser mes dents !! », « Naaaan, ze veut garder le même slip Mario Bros toute ma viiiiie ! ». Ces blocages là, les renforçateurs peuvent les faire sauter. Quand c’est fait et systématisé, on range les renforçateurs au placard avec les slips Mario Bros.

Caramel a bientôt 15 ans. Je ne sors plus cette botte secrète que dans trois contextes :

• Une situation nouvelle jamais rencontrée
  Par essence, les autistes n’aiment pas l’imprévu ou le changement. Changer les habitudes, c’est donc se heurter fréquemment à un blocage quasi systématique.
  Les renforçateurs vont donc vous permettre de faire sauter ces digues et les déployer petit à petit dans d’autres lieux, d’autres situations, d’autres personnes, etc.
• L’apprentissage pur
  Le concept même de l’apprentissage est la nouveauté… Bah oui c’est nouveau puisqu’on apprend, pardi !
  Dans le cadre de travail sur table, nouvelle activité etc., gardez des renforçateurs sous la main, vous allez en avoir besoin. L’idée est d’arriver à associer l’apprentissage au plaisir. Quand vous avez réussi ça, c’est l’autoroute.
• Le retour d’un blocage
  Les autistes régressent parfois et un acquis peut vite être remis en question.
  Exemple : Soudain, votre fils ne veut plus se brosser les dents alors qu’il le faisait volontiers avant. Pas de panique, vous ressortez des renforçateurs (ils sont dans l’armoire avec les slips Mario Bros) et ça va repartir.

b) La méthode ABA en mode furtif :

Une seconde nuance importante, c’est que c’est une bêtise de rendre le renforçateur trop… disons visible. Je vous explique ça.

Reprenons mon exemple : « Si tu manges tes haricots, tu auras une crème vanille ».

Là, le renforçateur est super visible et c’est en fait plus un échange qui peut se transformer en prise d’otage qu’un renforçateur.
Si vous le faites à chaque fois, un jour, vous n’aurez pas fait les courses et il ne voudra pas manger ses haricots. OUPS ! Vous n’aurez plus de crème vanille comme monnaie d’échange.

BOUM ! Vous êtes mort(e) , GAME OVER ! Il va péter un câble puisque dans son esprit : haricot = crème vanille.

C’est pour ça qu’il faut un peu de pratique. Parfois, vous vous tromperez, ce n’est pas bien grave.

Petit à petit, vous prendrez de la hauteur. Exemple.

Le « Mange tes haricots, tu auras une crème vanille » va ensuite devenir « Mange tes légumes après tu auras un bon dessert ».

A terme, « A table ! » et hop ! Votre rejeton va arriver en courant et tout manger sans rechigner en attendant impatiemment le dessert.
Les érudits que nous sommes penseront peut-être au concept de Pavlov mais votre enfant n’est pas plus un chien qu’un âne.

Certains psychologues m’ont dit que l’ABA était bien pour les jeunes enfants mais qu’en grandissant, on en touchait les limites : ils ont raison puisqu’à terme l’idée est de ne plus avoir besoin de trop de renforçateurs. On s’en sert donc beaucoup quand ils sont jeunes puisqu’il faut tout apprendre (la propreté, l’autonomie, etc.) et de manière plus épisodique ensuite puisque certaines tâches sont devenues automatiques.

c) Dosez vos renforçateurs :

Je ne vous apprends pas qu’une demi-chips, une histoire du soir ou une nouvelle PS5 à 400 balles, n’ont pas exactement le même impact en terme de plaisir ou de coût. Pourtant, les trois peuvent être des renforçateurs.

Mon conseil, c’est donc de ne pas tomber dans le piège des cadeaux. L’idée, c’est plutôt d’appuyer sur des instants de plaisir et pas forcément sur du matériel.
Dans l’idéal, vous pouvez avoir de gros renforçateurs pour de grosses actions mais privilégiez plutôt les petites choses pas trop contraignantes pour vous : vous gagnerez en agilité et pourrez dégainer plus facilement quand vous en aurez besoin.

Lucky Luke a un petit 6 coups et tire en une fraction de seconde, pas une ogive nucléaire qui met 3 heures à arriver.
Comment ça mon exemple est tout pourri ?

Pour finir :

En pratiquant cette « discipline », je me suis rendu compte que cette méthode était très utile également pour des enfants neurotypiques et évitait d’avoir recours à la punition ou à la menace de punition. Pensez-y, vous avez tout à y gagner.

On surmonte des blocages sans s’en rendre compte quand on a pris l’habitude.

Serait-ce un changement de mindset ?

Zut ! Je fais du développement personnel, ça y est !

N’empêche, je partage avec vous un petit constat :

En maternelle, on gagnait des images en cas de bonne action à mon époque. Vous avez connu ça ? C’était un super renforçateur.

Puis au fil des ans, le concept de notes sur 20 s’est déployé et on nous a fait craindre la sanction avec le « si t’as pas plus de 10, tu échoues/redoubles ».

Ce truc a un nom : L’Apprentissage par le Bâton.

Quel est le plus constructif  à votre avis ? Chercher le Plaisir ou Craindre la Sanction ?

Si vous préférez chercher le plaisir, la méthode ABA est faite pour vous.

A très vite !

Duck

A vous qui redécouvrez ce blog idiot quasiment trois ans après. Oui, je sais, je n’écris pas très souvent mais Vivant ! Je suis toujours vivant !

Vous avez découvert l’autisme à l’école dans cet article ?
Aujourd’hui, bienvenue dans le fabuleux destin de Caramel au collège.
A l’heure où je vous parle, notre joyeux bonbon sucré qui colle aux dents et au cœur a 14 ans et est en 4ième.
Ça y est ! Il découvre le duvet sous le nez, le buisson dans le slip, dormir sur la béquille, etc.

Bref, l’adolescence.

Qui sait, peut-être ferai-je prochainement un article « L’autisme et les hormones, le clash ».

Vous découvrez ce blog? Vous allez voir, j’écris des pamphlets remplis de bêtises sur la vie de parent d’enfant porteur d’autisme.
Pardon.
On s’y jette, parbleu !

Chapitre 1 : Le requin approche.

Le web c’est mon métier et, si j’y ai appris quelque chose, c’est que le hasard n’y existe pas.
Si vous lisez ces lignes sans être jamais venu sur ce blog, c’est que vous faites des recherches ou qu’on vous a partagé ce lien.

Vous pourriez donc avoir un enfant porteur d’autisme d’environ 10 ans ce qui me fait dire que ça fait donc déjà 7 ans que vous galérez. D’ailleurs, il y a des chances qu’il ou elle soit à l’école à l’heure où je vous parle.

Vous êtes fatigué(e) et vous vous posez la question de savoir comment ça se passe au collège, réputé le passage de l’enfance le plus dur qu’on soit neurotypique ou pas.
Mine de rien, vous voyez aussi que ça grandit ces machins-là. Nous, on vieillit et l’océan de leur future vie qu’on espère active se rapproche année après année.

DINDINDINDINDINDIN (je chante la musique des dents de la Mer mais ça ne rend probablement pas très bien).

Moi, ça me fait un peu transpirer tout ça, pas vous ?
Allez, ouvrons la réflexion et gare au claquage de neurones.

Chapitre 2 : Un autiste en collège normal : Est-ce bien normal ?

J’aime bien enfoncer des portes fermées et mettre les pieds dans le plat.

En tant que parent d’enfant porteur d’autisme (je vais souvent dire autiste à la place, ça va plus vite même si c’est moins politiquement correct), vous avez ou vous allez un jour avoir en face de vous un spécialiste, une connaissance, un ami, un parent, un professeur, un proviseur, un ministre ou un conjoint. Chacun a sa phrase ultime.

Attention, préparez-vous :

• Le spécialiste : « Il n’a rien à faire dans une école spécialisée ! »
• La connaissance : « Il est autiste ? Du coup, il est dans une école spécialisée ? »
• L’ami : « Je te vois galérer, t’as pensé à l’école spécialisée ? »
• Le parent : « Arrête de galérer, visite des écoles spécialisées ! »
• Le proviseur de collège adapté : « Vous pouvez faire un dossier. Le délai d’attente est de neuf ans et je ne suis pas sûr qu’on soit bien adapté. »
• Le proviseur de collège normal : « T’as vu, on l’a accepté dans notre collège. C’est bien, hein, t’as vu !? »
• Le professeur de collège normal : « J’ai déjà 33 élèves à gérer, sa place est dans une école spécialisée ! »
• Les AESH et les enseignants : « On n’a pas été forméééééééééé ».
• La/Le ministre : « L’école inclusive est un véritable succès ! Votez pour moi ! »
• La/le conjoint : « Ils commencent à nous saouler tous ces charlots, on part au Canada ? »

Ah, je sais ce que vous vous dites ! Il exagère !

Non.

Enfin si, j’exagère. Les collèges spécialisés pour autistes, ça n’existe pas.

Chapitre 3 : Collège normal, ULIS, IME, collège alternatif et les autres.

Dans la vie, il faut faire des choix, qu’ils disent ! La question réside dans les critères que vous allez mettre dans ce choix.

Tous les jours, nous appliquons des techniques de recherche avancée, sans même nous en rendre compte :

• Pour se diriger sur la route, Google Maps nous dit qu’il faut prendre la troisième sortie. Bon, on finit parfois sur des chemins de terre mais on continue de le suivre bêtement.
• Avant d’acheter sur Amazon une raquette électrique à mouches, on regarde combien d’étoiles a mis « cecilou43550 », histoire d’être rassurés.
• Pour choisir un melon au supermarché, on lui palpe le derrière.

Pour choisir un collège ?

• J’ai cherché sur Google Maps : Rien.
• J’ai demandé à cecilou43550 : Elle n’a pas répondu.
• J’ai palpé le derrière des proviseurs que j’ai rencontré : ma femme m’a fait de gros yeux.

Résumé : Quelles sont les aides pour choisir le futur collège de votre rejeton ?

Rien.

Que dalle, nib, peau d’zgeg.

Oui, je sais, c’était pareil pour l’école primaire. C’est beau la stabilité, hein ?

Je me suis donc naturellement tourné vers les pédopsychiatres, orthophonistes, etc… en me disant qu’ils auraient la réponse, forcément ! Ce sont des pros !

La voici, leur réponse :

« Euh… Bah euh… ».

Ah si !

Le pédopsychiatre m’a dit ça : « Monsieur, au collège, c’est forcément du bricolage alors bricolez ! »

J’ai donc appelé Leroy Merlin et Castorama mais ils n’avaient pas d’ateliers pratiques sur le sujet. Je me suis donc rabattu sur euh…

Bref, on s’est dém***dé.

Allez, commençons par les chemins qui s’ouvrent à vous.

Chapitre 4 : Pour prendre un bon départ, connaître… votre point de départ.

Ce qui suit reflète une opinion subjective mais je ne vais pas mettre du conditionnel à tous les verbes, j’ai dû mal à l’accorder. Merci pour votre indulgence.

Je vais donc vous donner mon avis et souhaite préciser que Caramel a toujours été en école normale avec AESH (on doit en avoir fait 18 ou 19, j’ai arrêté de compter) et n’a pas de déficience intellectuelle.
Mais vu qu’il n’a pas un bon niveau de langage, il n’est pas non plus ce qu’on appelait jadis un Asperger ou « autiste de haut niveau » (qu’est-ce que c’est que cette expression débile ?).
Du coup, les musclés de la tête l’ont étiqueté « Autiste atypique ».

C’est vachement pratique, ce mot. Atypique. On y range plein de trucs !

Tu as une baraque dans un sous-sol avec 2 cuisines, 1 chambre et les WC sont plus grands que le salon ?

Hop ! Maison atypique !

Tu as des bras de 2 mètres de long mais tu mesures 1m12 ?

Toi, tu as un physique atypique !

Tu as un fils de 14 ans porteur d’autisme avec 116 QI mais un niveau de langage d’un enfant de 5 ans ?

Atypique !

Mais attends, j’y pense ! Il parait qu’être autiste, c’est déjà être atypique donc un autiste atypique, c’est un atypique-pique ?

BREF !

Pour la 6ième, vous avez devant vous 5 choix. C’est l’abondance ! Quelle chance !

• Le collège normal
• L’ULIS
• L’IME
• Les collèges alternatifs
• L’enseignement à la maison

A partir de la 4ième, une nouvelle option semble possible : le collège agricole, mais j’avoue ne pas l’avoir creusée. Je n’ai pas la main verte.

Si vous en avez une autre, n’hésitez pas à la partager dans les commentaires en bas de page, je me ferai un plaisir de la rajouter à l’article.
Allez, on va faire un rapide tour d’horizon : les PLUS et les MOINS histoire de dégrossir. Je ne traite pas du concept public/privé, ce n’est pas le débat pour l’instant.

Je vais appeler votre rejeton Jean-Alceste.

Oui, je sais, c’est un prénom atypique.

a) Le collège normal

LES PLUS :

• Jean-Alceste va être intégré à la société dite traditionnelle et recevoir les enseignements auxquels il/elle a droit.
• L’école inclusive est en marche ! La loi est donc de votre côté à grand coup d’effets d’annonces du ministère. En avant, moussaillons !
• L’école va adapter les enseignements/supports.
• On peut avoir une AESH individuelle quasi à plein temps.

LES MOINS :

• Les 4 points ci-dessus sont la théorie, pas la pratique.
• Les cours sont très rarement adaptés et certains enseignants n’essaient même pas.
• La plupart des enseignants ne sont pas formés (y’a pas de budgeeeet !!!)
• Les AESH sont souvent mutualisés (y’a pas de budgeeeet !!!)
• Avoir un AESH individuelle à plein temps va être un combat. C’est faisable, mais elle ne tombera pas du ciel, vous allez devoir aller au charbon.
• Les classes sont bondées et très bruyantes (y’a pas de budgeeeet !!!)
• La cantine, l’entrée, la sortie ? 169 décibels en moyenne ! Vive les casques anti-bruit !
• Il y a beaucoup de devoirs à la maison et vous allez devoir jongler entre l’agenda, Ecole Directe ou Pronote, sortes de bouses d’outils développés avec les pieds où chacun fait sa vie. Les informations importantes vont donc se perdre au milieu des tombolas et autres ventes de sapin.
• Les devoirs « qui prennent 10 minutes » vont remplir vos weekends et vous allez réviser votre grammaire en aidant Jean-Alceste. Quoi !? Vous n’aimez pas les COD ?
• Les classes regorgent d’enfants nécessitant des adaptations : Vous entendrez donc rapidement « J’ai déjà 8 autres élèves à besoin spécifiques, moi, monsieur / madame ! »
• Le premier rang n’a pas un nombre de places illimité et les AESH ne se reproduisent pas entre elles non plus. Enfin peut-être que si mais la fécondation/reproduction des AESH n’est pas au programme de SVT.

b) L’ULIS

LES PLUS :

• Jean-Alceste va suivre certains cours en petit comité avec un nombre limité de profs encadrants censés être formés.
• Présence d’une AESH « collective » dans l’ULIS.
• Jean-Alceste suivra certains cours en classe normale avec une AESH mutualisée la plupart du temps.

LES MOINS :

• Les trois points ci-dessus sont la théorie, pas la pratique. (Tiens, c’est curieux, j’ai une sensation de déjà-lu, pas vous ?)
• Votre enfant dépend d’une classe « normale » mais n’y est pas à 100%. C’est donc du temps partiel et pas de l’inclusion. Mais l’inclusion, ça sonne mieux.
• Vous oubliez les AESH individuelles.
• On a la pancarte « ULIS » sur le front dans la cour d’école.
• Y’a pas de place pour tout le monde. L’attente est longue. Deux à trois ans en moyenne d’après ce que j’ai entendu.
• On définit l’ULIS comme LE truc spécialisé : vous y trouverez effectivement des DYS, des TDAH, quelques autistes, etc. Bref, un joyeux melting pot. C’est donc « généraliste en enfants atypiques » mais en aucun cas « spécialisé en autisme ».

NI PLUS NI MOINS : 

• On dit souvent que le Canada a 20 ans d’avance sur la France sur la prise en charge de l’autisme.
  Hey, vous savez quoi ? Au Canada, les ULIS, ça n’existe pas.
  Par contre, il existe des écoles spécialisées pour les enfants ne pouvant pas être intégrés dans une classe normale.

c) L’IME ou Institut Médicoéducatif

LES PLUS :

• Vous n’aurez pas à justifier sans cesse la présence de Jean-Alceste puisque ce sont des établissements faits pour.
• Ils ne dépendent pas de l’Education Nationale. Champagne !
• Ils adaptent en fonction des spécificités de Jean-Alceste.
• Ils apprennent l’autonomie.

LES MOINS :

• Ça s’envisage uniquement pour les enfants porteur d’autisme avec déficience intellectuelle.
• Ce ne sont pas des établissements scolaires. Spécialisé oui, école, non. Ça m’étonnerait qu’on y apprenne Maupassant. Oui, je sais, on s’en fiche de Maupassant.
• Il n’y a pas de la place pour tout le monde. L’attente est longue. Trèèèès longue. (Tiens, c’est fou, j’ai encore la sensation de déjà-lu. Je vais devoir consulter.)

d) Les collèges alternatifs type Montessori, Steiner, etc.

LES PLUS :

• On prend en compte les particularités des enfants, leurs goûts, leurs envies, leur rythme et ce sont souvent les enfants qui décident de ce qu’ils veulent apprendre.

LES MOINS :

• Vous oubliez les AESH.
• C’est payant.
• Ça prend en compte les particularités des enfants… sans trop de particularités.
• La loi ne peut rien pour vous.
• Mettre peu voire pas de cadre et/ou de routine à un autiste ? Vous êtes sûr(e) ?

NI PLUS NI MOINS

• Ça ne serait pas un peu le culte de l’enfant roi, cette histoire ?
• Faut être à l’aise avec les bobos. Moi, je suis plutôt de la team « je vais les étrangler avec leurs chèches et leur faire bouffer leurs lunettes en bois ».

e) L’enseignement à la maison (CNED)

LES PLUS :

• Les supports sont visuels (images, vidéos…)
• Les évaluations sont souvent des QCM.
• Les consignes sont plutôt bien foutues.
• On gère l’emploi du temps un peu comme on veut ce qui est bien pratique pour jongler avec les rendez-vous chez les spécialistes.

LES MOINS :

• Vous oubliez votre activité professionnelle puisque vous ferez office d’AESH.
• La sociabilisation va se limiter à papa ou maman.
• C’est une école à part entière avec les mêmes attendus. Il faut donc être prêt à bosser et pas qu’un peu.

Il existe aussi des écoles « alternatives » souvent montées par des parents sans solution. C’est souvent du bricolage et elles ont du mal à perdurer dans le temps.
Ce n’est pas une critique des fondateurs bien au contraire, plus une solution ultime de secours sans trop de garanties et il faut avoir les reins pour en payer le prix.

C’est pas Versailles, ici.

Chapitre 5 : C’est l’heure du choix : Sautez dans le vide.

Avec ce que je viens de vous dire, vous vous dites sans doute que la solution parfaite n’existe pas. Je vous félicite, vous avez juste. Je vous mets un smiley.

Allez, je vous pose des questions. Prenez votre cahier de brouillon et répondez y. IL EST INTERDIT DE COPIER SUR SON VOISIN !!!

Question 1 : « Quelles compétences doit avoir votre rejeton dans 4 ans selon vous ? »

Question 2 : « Qu’attendez-vous des autres élèves ? »

Question 3 : « Avez-vous un job stable où vous faites 9h00 – 18h00 ou quelque chose d’approchant ? »

Question 4 : « Votre enfant doit-il selon vous suivre une scolarité normale puisqu’il/elle y a droit ? »

C’est bon ? Notez votre nom en haut de page, je vais ramasser les copies.

Je vous présente ma femme, Polpette. Je vous mets sa photo. Ma femme, c’est la plus belle.

Nous nous sommes posés ces questions. Voilà le fruit de nos réflexions.

Chapitre 6 : Quelles compétences doit avoir Caramel, porteur d’autisme dans 4 ans ?

Notre réponse : « Savoir évoluer en société, comprendre mieux le monde qui l’entoure, savoir écrire, savoir lire et savoir compter. Point. »

Vous remarquerez que nous n’avons pas mis savoir parler puisque c’est le handicap majeur de mon fils avec la capacité d’abstraction.

Au collège, vous allez devoir vous focaliser sur la compétence et pas sur la note. Souvent, ça n’a d’ailleurs aucun lien.
Vous verrez, ça allège la charge mentale.

Pour prendre une métaphore de haut niveau :

• Ce n’est pas parce que vous bouclez le 400 mètres en 2 heures 30 que vous ne savez pas courir.
• Ce n’est pas parce que vous ne savez pas faire un clafoutis que vous ne pouvez pas cuisiner.
• Ce n’est pas parce que Papa vous met une volée à Fifa que vous ne savez pas jouer à Fifa. Papa est juste super balèze.

Parlons des compétences cibles matière par matière, tiens.
Quelles sont les compétences (et non les savoirs) que chaque matière est censée développer et qu’est-ce que les profs vont demander pour évaluer cette compétence ?

Exemples vécus. Je vous jure que je déconne pas :

Les mathématiques :

• Les compétences visées : Savoir compter et savoir résoudre des problèmes.
• La demande des profs : Savoir utiliser un compas, distinguer un angle alterne d’un angle interne, calculer 3 + (5/4 *18/2) X 5 + 287.

Le français :

• Les compétences visées : Savoir lire, écrire et comprendre des écrits.
• La demande des profs : Distinguez le groupe nominal, le COD, le COI et donnez la définition du mot substantiel. Comprendre le sens de « C’est vous dire qu’elle n’était pas belle, car ce pauvre petit cricri des champs est encore plus laid que celui des cheminées. » (C’est du George Sand).

Les langues vivantes :

• Les compétences visées : S’ouvrir au monde voire préparer un potentiel départ au Canada ou en Italie.
• La demande des profs : Chante devant toute la classe cette chanson que tu auras appris par cœur
  « Divorced, beheaded and died
  Divorced, beheaded, survived
  I’m Henry the eighth, I had six sorry wives
  Some might say I ruined their lives »
  

https://www.youtube.com/watch?v=rTdTDCRKvvM

Les sciences physiques :

• Connaître les concepts de la vie de tous les jours comme la masse ou le volume. Ça peut être utile pour préparer des crêpes.
• La demande des profs : Pour montrer la présence de CO2, on fait des tests à l’eau de chaux. Pour l’oxygène, c’est le test de la bûchette incandescente.

L’histoire/géographie et l’EMT :

• Les compétences visées : Savoir ce qu’est un président, un roi et sinon, la géographie.
• La demande des profs : Expliquez ce qu’est la monarchie de droit divin et ce qu’est le Tiers-Etat.

La technologie :

• Les compétences visées : Faire des travaux manuels amusants voir utiles dans la vie de tous les jours comme l’informatique.
• La demande des profs : Un silex est-il un objet technique ?

La SVT :

• Les compétences visées : Comprendre des trucs comme « Qu’est-ce que c’est que ce truc qui pousse dans mon slip et à quoi ça sert ? » ou « Pourquoi mon chat et un ficus ne sont pas de la même espèce alors qu’ils ont le même comportement ? »
• La demande des profs : Matt Pokora est-il un mammifère ou un poisson ?

La musique :

• Les compétences visées : Découvrir autre chose que Jul.
• La demande des profs : Découvrez la musique préhistorique ! Allez zou, on va regarder des barbus qui tapent sur des cailloux !
  

L’EPS :

• Les compétences visées : Se défouler, se sociabiliser et ne pas se transformer en bonhomme Michelin.
• La demande des profs : Course d’orientation ! Voilà une boussole et une carte. Ramenez les drapeaux rouges dans le préau. Si vous croisez des loups, fuyez pauvres fous !

Les arts plastiques :

• Les compétences visées : Dessiner, coller… Bref manipuler et créer, pourquoi pas.
• La demande des profs : Qu’a voulu dire l’artiste avec le tableau suivant ?

Vous avez compris l’idée ?

Est-ce que le collège peut apprendre des trucs à votre progéniture ? J’imagine que oui.
Est-ce que l’enseignement a les mêmes objectifs que vous ? Non.

Vous vous en rappeliez du truc de l’eau de chaux, vous ?

Bon sang mais c’est quoi, de l’eau de chaux ? Ça s’achète chez LidL ?

Non ? On est mal, patron !

C’est ça où l’Education Nationale fait erreur : Ils n’évaluent pas la compétence pure.

Je m’explique : Quand on demande à un élève de chanter devant toute la classe une chanson anglaise qui traite d’un sujet qui parle d’histoire et d’un gars qui a eu huit femmes…
Qu’est-ce qu’on évalue, en fait ?

• La capacité de compréhension de la métaphore
• La capacité de prise de parole en public
• La capacité à comprendre un contexte historique
• La capacité à comprendre le concept de l’amour, de la vie de couple et tout ça
• Et un peu d’anglais

Caramel a du mal avec l’abstraction comme beaucoup d’autistes : La métaphore ? Glurp !
Il a un niveau de langage assez bas : La prise de parole ? Argh !
Il a un handicap sur les relations sociales comme tous les autistes : Parler en public avec 30 paires d’yeux qui vous regardent ? Oups !
Il n’a pas vraiment la notion du temps : Le Moyen-Age, c’était quand ? Hein ?

Résultat ? La prof va dire qu’il a un bon accent mais que ça a été compliqué. Elle lui mettra 6/20 alors que 80% de l’évaluation concerne son handicap (ce qui équivaut en fait de la discrimination même s’il ne faut pas utiliser ce terme à tout bout de champ) et pas sa compétence en anglais.

Solution ? Proposer à la prof de refaire l’évaluation à la maison et lui envoyer la vidéo où forcément, il est déjà beaucoup plus à l’aise.
Magiiiie, le 6 se transforme en 12/20. Gare à toi David Copperfield !

Vous l’aurez compris, avec Polpette, on se fiche royalement (de droit divin) de la plupart des notes dispensées dans le collège normal et savons très bien que beaucoup d’enseignements seront peu accessibles.
Pourtant, nous avons mis Caramel en école normale. Oui, on aime bien souffrir et je vais vous expliquer pourquoi.

Gardez en tête que quand on se fiche des notes, que le redoublement est décidé par les parents et que la loi est de votre côté, le corps enseignant ou la direction n’a aucun moyen de vous imposer son point de vue.

Aucun.

Ils vont essayer de vous le faire croire mais je vous le répète :

AUCUN. Les patrons, c’est vous.

Et ça, c’est très utile, croyez-moi.

Par contre, vu que les profs fonctionnent à la note et que leurs N+1, N+2 aussi, il faut vous affranchir de leur avis mais leur faire croire qu’ils sont des Prix Nobel en puissance.
Merci pour vos lumières, môssieur le professeur !

C’est un peu coquin mais quand vous aurez intégré ce fonctionnement, vous allez recommencer à siffloter, vous verrez.

Chapitre 7 : « Qu’attendez-vous des autres élèves ? »

La première réponse qui peut venir spontanément est probablement « Rien ».

Bah oui, quand on met son rejeton à l’école, on part du principe que c’est pour l’enseignement, pas les élèves.

Et pourtant, l’école ou le collège sont les endroits où on apprend à se fondre dans la société.
Je ne vais pas dire s’intégrer, forcément, ça serait probablement trop optimiste. Pousse pas le bouchon trop loin, Maurice.

Bref, l’ami Caramel a pris l’habitude de reproduire ce qu’il voit, en mimant les autres.
Du coup, on s’est simplement dit qu’il serait plus constructif de mimer des neurotypiques que d’autres enfants en difficulté. C’est tout bête.
Bien sûr, cet environnement n’est pas fait pour lui mais la vraie vie non plus. Il va forcément devoir s’y adapter et le plus tôt est le mieux.

On peut avoir peur du harcèlement, bien sûr.
Un enfant hors norme peut devenir une proie car les gamins peuvent être franchement bêtes entre eux ou se moquer.
Ça a bien dû arriver mais honnêtement, après 3 ans de collège, j’affirme que les personnes qui posent surtout problème, ce sont les adultes, pas les collégiens.
Pour une immense majorité, ils sont très bienveillants ou au pire indifférents.
Laissons les indifférents faire fondre leur cortex sur Tiktok à regarder des influenceuses qui prennent des coups de coude.

Bon, faites quand même un peu attention  à l’environnement du collège ciblé. Je vis dans des bleds bobos et bourgeois de la périphérie de Lyon (en tant que stéphanois, c’est le drame de ma vie).
J’aurais peut-être un autre discours si nous résidions dans un ghetto comme Neuilly.

La sociabilisation ? J’y reviendrai.

Chapitre 8  : Avez-vous un job stable où vous faites 9h00 – 18h00 ou quelque chose d’approchant ?

On veut toujours le mieux pour nos enfants mais si vous vivez sous un pont, ses chances de finir à Harvard sont assez limitées.
On ne visera donc pas la « meilleure éducation » mais la « meilleure éducation possible » en fonction de votre situation personnelle.

Ne l’occultez pas et ne culpabilisez pas.

Si vous êtes seul(e) avec trois rejetons à charge et un BAC-12, ce n’est pas la même limonade que si vous êtes deux avec des salaires à 10k€.
OK, si vous vous appelez Bernard Arnault, la logistique doit être gérable.

Je doute qu’il passe un jour sur mon blog mais si c’est toi, Nanard, n’hésite pas à m’envoyer un chèque, je suis open.

Votre situation personnelle compte dans votre choix. On n’est pas tous nés sous la même étoile et vous comme moi sommes bien placés pour le savoir.

On vous dira parfois qu’il faut partir en Belgique ou au Canada comme si c’était quelque chose de facile ou que ça réglait forcément les problèmes.
Je n’ai pas un amour fou de la République française (euphémisme) mais ne sous-estime pas l’impact d’un déménagement à 10 000 kilomètres des rares repères qu’on peut avoir.

OK, les canadiens ont un accent marrant et le sirop d’érable c’est vachement bon. Mais on s’y caille les miches.

Fuir ? Peut-être que ça peut atténuer certains problèmes comme le regard des autres mais ces pays sont loin d’accepter à bras ouverts les immigrés surtout s’ils sont autistes. En tant que parent d’enfant porteur de handicap, la fuite n’est de toute façon pas notre ADN, si ?

Partir dans un nouveau projet familial où tout le monde s’y retrouve, oui, par contre. Allez savoir, je le ferai peut-être un jour !

Chapitre 9 : Un autiste doit-il suivre une scolarité normale puisqu’il y a droit ?

La réponse semble évidente : OUI.

Pourtant, ça mérite réflexion.

Je vous repose la question : « Jean-Alceste doit-il suivre une scolarité normale puisqu’il y a droit ? »

Vous pensez OUI ?

Pourquoi ?

Si la réponse est « parce que l’école l’épanouit et que ça le rend heureux »,  alors vous avez raison.

Sinon… il faut qu’on discute.

Je vous avoue que je m’y suis cramponné au OUI pendant un bon moment, moi. Pourtant, j’ai fini par assouplir ma position et re-pourtant, je rentre mon fils au pied de biche en école normale depuis 11 ans.

Paradoxe ? NON ! J’ai un plan.

Quels sont les secteurs qui recrutent en masse en 2023 ? (source je ne sais plus où sur le web)

• Serveur de cafés, de restaurants ;
• Viticulteur, arboriculteur salarié, cueilleur ;
• Aide, apprenti, employé polyvalent de cuisine ;
• Agent d’entretien de locaux (y compris les ATSEM) ;
• Agriculteur salarié, ouvrier agricole ;
• Aide à domicile et aide ménagère ;
• Aide-soignant (médico-psycho, auxiliaire de puériculture, assistant médical…) ;
• Professionnel de l’animation socioculturelle (animateurs et directeurs) ;
• Ouvrier non qualifié de l’emballage et manutentionnaire ;
• Cuisinier.

Je ne dis pas que c’est la panacée mais tous ces métiers sont hautement respectables et recrutent en masse, faute de candidats.
Faut-il se servir d’un compas ou savoir ce qu’est de l’eau de chaux pour exercer ces métiers là ? Non !

Il en pense quoi, Maupassant ?

J’en déduis donc que mon fils sera probablement employable.

Le truc, c’est qu’il a 14 ans et on ne vit pas au Pakistan : il n’a pas le droit de travailler et n’en a pas une envie folle semble-t-il.

Est-ce que ces métiers l’intéressent ? Aucune idée.

L’idée, c’est donc de tenir jusqu’à ses 16 ans en développant ses compétences au max.

De toute façon, il a un conception très personnel de l’avenir : « Papa, je veux vivre au bord de la mer et être en vacances tout le temps ».

Il a tout compris, mon Caramel.

Chapitre 10 : Notre recette pour survivre

Je ne dis pas que c’est ce que vous devez faire, voilà simplement ce que nous avons fait avec Polpette :

Ingrédient 1 : Le préparer à la vie au milieu de neurotypiques.

Cap sur le collège normal avec AESH.

Ingrédient 2 : Ne pas le rendre malheureux.

Exit la fatigue et la pression.
Pour cela, 3 jours par semaine au collège normal. Exit le mercredi matin et le vendredi.

On enlève les deux matières des profs les plus bêtes pour éviter d’avoir à leur taper sur la couenne => On les fera avec le CNED.
Histoire Géo le mercredi après-midi avec Polpette. Sciences physiques avec Papa le vendredi matin.
Depuis, il collectionne les 16/20 au CNED… et les bâches au collège mais on s’en fout.

Oui, on peut faire une scolarité moitié école, moitié CNED. C’est Polpette qui a découvert ça.
C’est la meilleure, ma femme, je vous l’avais déjà dit ?

Pendant les heures libérées en physique et en histoire-géo au collège, il fait ses devoirs en étude avec l’AESH  : et hop ! Plus de devoirs à la maison.

Tiens d’ailleurs, au Canada, les devoirs à la maison, ça n’existe pas non plus.

Ingrédient 3 : Ne pas oublier que c’est sa vie, pas la nôtre.

Mon fils a une passion pour les trains et se fiche de devenir un jour directeur de quoi que ce soit ou chargé de quoi que ce soit.
Quels sont les métiers du ferroviaire ? Existe-t-il des programmes spéciaux à la SNCF ? (il y en a mais il est encore un poil jeune).
Alors certes, aurions-nous envie de monter un jour dans un TGV conduit par Caramel ?
J’aurais personnellement une légère appréhension mais après tout, on ne sait jamais qui conduit. Sur un malentendu, ça peut passer.

Oui OK, ça ne sera probablement pas possible parce que la sécurité et toussa toussa…

Mais bon, parler ce n’était pas possible, faire du vélo ce n’était pas possible, être intégré en classe normale ce n’était pas possible… Et mon fils fait ces trois trucs là même de manière imparfaite.
L’impossible, c’est une truc de neurotypique.

Ingrédient 4 : La légèreté.

L’enfance est censée être la plus belle période dans une vie. Exit tous les intervenants qui nous pompaient l’air et le portefeuille. Place aux intervenants où Caramel va prendre du plaisir. Nous avons ainsi recruté une prof de dessin individuelle à domicile le vendredi après-midi.

Tiens, je vous mets un dessin de l’autiste qui, je cite, « n’est pas capable de produire en cours d’arts plastiques ». C’est une copie à main levée.

En vacances, on se repose.

Le weekend, pareil.

Polpette met Caramel au yoga et ça marche super bien.

Et vous ? A quoi devez-vous vous attendre ? On y vient.

Oui, cet article n’est pas super structuré mais j’écris ce qui me passe en tête et mon audience a l’habitude de s’adapter. Quelle chanceux je fais.

On parle des autres élèves ?

Chapitre 11 : La sociabilisation d’un collégien porteur d’autisme au collège normal 

On noue de belles amitiés pendant sa scolarité. Moi, je suis ami avec une grande gigue depuis 43 ans alors que j’en ai 46.
La question, ce sont plutôt les codes sociaux inhérents à chaque classe d’âge.

• En maternelle, on joue aux cubes, on court, on crie, on dort, on barbouille et le mec qui barbouille à côté de soi devient un pote parce qu’il imite vachement bien le bruit des « prout » avec sa bouche. Mais à cet âge là, on ne peut pas dire qu’on discute énormément quand même.
  On s’habille chez Vertbaudet et on trouve qu’un haut jaune poussin et un bas bleu fluo, c’est super beau.
  Maman et Papa sont des dieux.
• En primaire, les choses évoluent un peu et on commence à discuter.
  On appelle les classes inférieures les « petits » alors qu’on fait 1m20.
  On parle jeux vidéos, sport, les filles font des roues et commencent à vouloir mettre des baskets fashion.
  Les mecs mettent des joggings parce que c’est plus facile pour jouer au foot. Leurs baskets sont défoncées, on passe toutes les semaines chez Decathlon.
  Maman et Papa sont des dieux.
• Au collège, on commence à regarder les filles en se demandant comment rouler une pelle, on demande un iPhone à Noël, on découvre Snapchat et Tiktok.
  On joue en ligne (Quoi, t’as pas Fortnite !? C’est claqué au sol !).
  On se fait des coiffures de guignol avec les tempes rasées et une couette à l’arrière comme Ronaldo.
  On demande des Air Jordan et des hoodies Champion.
  Sur la fin, on commence même à boire des bières et à fumer des clopes en cachette.
  La cour n’est plus une aire de jeu mais une jungle où les groupes parlent chacun dans leur coin.
  Maman et Papa commencent à nous saouler avec leurs règles. En plus, on a pas eu l’iPhone à Noël. La chambre devient un sanctuaire.

C’est un poil caricatural, oui mais les collégiens ne sont pas les maîtres de la finesse alors je suis le mouvement.

Jean-Alceste a-t-il des potes piliers ? Si oui, c’est un truc important dans votre choix.

Caramel, lui, a eu une sociabilisation en maternelle et s’est fait quelques potes, tous un peu hors normes (des HPI, des TDA, des DYS).

En primaire, il est devenu une sorte de mascotte qui était de plus en plus en marge mais ses amis de maternelle étaient là pour lui.

Au collège, les piliers sont partis sous d’autres cieux. Aïe ?

Bah non ! Un groupe de 3 nouveaux potes l’a pris sous son aile et il mange avec eux à la cantine tous les midis. D’ailleurs, 80 % des 700 élèves du collège savent qui est Caramel et disent qu’il est super. Evitons d’être trop affirmatifs, les jeunes ont moins d’aprioris que nous autres vieux croutons. La société change et pas toujours dans le mauvais sens.

OK, peut-on parler d’amitiés fortes ? Je l’ignore mais vous en connaissez beaucoup des autistes avec une ribambelle de potes, vous, de toute façon ?

OK, il se fiche de la gente féminine, de la marque de ses fringues, de Tiktok (d’ailleurs il n’a pas de téléphone).
Lui, c’est Mario Bros, Lego et regarder des trains sur YouTube. Basta cosi.

OK, le fossé de maturité se creuse à ce moment là : L’adolescence est une bascule vers l’âge adulte et Caramel se plait bien en enfance, lui.

Mais c’est lui qui a raison ! L’âge adulte, ça ne fait pas rêver et on rêve tous d’avoir une âme d’enfant, non ?

En plus, Papa et Maman sont toujours des dieux (bon, ça c’est normal, nous sommes exceptionnels ).

Allez, parlons des enseignants. Bouclez les ceintures.

Chapitre 12 : Retour d’expérience sur le collège normal 

C’est compliqué d’écrire ces lignes sans être trop sarcastique. Je promets d’essayer.

A l’école primaire, la/le même prof enseigne toutes les matières et elles sont vachement importantes.
Lire, écrire ou compter, c’est un poil plus engageant que le test du la bûchette incandescente dans un cursus scolaire.
La dépendance au prof est donc ultra forte et c’est ce qui va changer au collège.

C’est le gros avantage d’ailleurs : les apprentissages de votre rejeton ne reposeront plus sur une seule et même personne et forcément, ça diminuera le risque.
Par contre, certains profs sont vraiment très concreto-crétins.

Puisqu’on passe d’un prof en primaire à 8 ou 9 profs au collège, on peut donc se retrouver avec 8 ou 9 fois plus de bêtise à gérer.
Je vous dis ça parce qu’il faudrait être très candide pour penser que sur les 8 ou 9, tous vont adapter leur support, mettre votre enfant au premier rang et être bienveillants.

Je vous le dis de manière brute : ça n’arrivera pas.

Vous allez vous taper votre lot d’abrutis. La question est juste leur proportion.

Et ces braves gens profitent d’un truc : la pénurie d’enseignants.
Vous les avez entendus les spots à la radio et à la télévision ?
Allez, c’est cadeau. Non, ne cassez pas votre écran.

MOUARF MOUARF MOUARF ! Quelle bonne tranche de rigolade jaune !

Chez les enseignants du public, il y a deux statuts dont on n’a pas forcément conscience en tant que géniteurs :

• Les fonctionnaires :
  Ils ont eu leur job grâce à un concours : Le CAPES. Sur les infos que j’ai (mon meilleur pote était prof d’histoire), ça n’a rien de facile et il faut bûcher quand même pas mal. Ca se soutient à l’écrit et à l’oral.
  Bref, quand on a son concours, on est un poil musclé de la tête.
  Est-ce que ça fait de nous un super enseignant ? Non mais on est un spécialiste de sa matière. C’est déjà un bon point.
  Bref, les professeurs fonctionnaires sont là pour un moment (voire depuis très longtemps) et ont la sécurité de l’emploi. Ces gens là savent ce qu’ils feront dans 10 ans, 20 ans, etc.
  Vous allez donc avoir potentiellement en face de vous quelqu’un qui est là depuis 35 ans. Ils étaient sensibilisés à la différence, les profs, en 1987 ?
• Les enseignants dits « vacataires » :
  Ils ne sont pas fonctionnaires mais en CDD. Mais il y a une énorme pénurie, rappelez-vous.
  Comment ces gens sont recrutés ? Je cite :
  « Les conditions de diplôme pour être recruté sont fixées à bac +3  dans les disciplines d’enseignement général, ou bac +2 assorti d’une expérience professionnelle pour les disciplines d’enseignement professionnel. »
  Concrètement, ça veut dire quoi ?
  Qu’une conseillère bancaire avec une licence de maths peut devenir demain la prof de mathématiques de votre enfant en cinquième.
  Je ne prends pas cet exemple au hasard, vous vous en doutez. C’est du vécu : elle a bien tenté de vendre un Compte Epargne à Caramel mais il n’a curieusement pas accroché.
  

Cette pénurie d’enseignants a un effet pervers sur l’école inclusive en plus d’un niveau d’enseignement au ras des coquelicots.
Vous pourrez leur parler de la loi, de leurs obligations, etc… Mais comprenez bien ceci : s’ils ne veulent pas appliquer la loi, ils ne l’appliqueront pas et vous ne pourrez pas y faire grand-chose.

Vous pourrez appeler l’inspecteur, le directeur ou rencontrer le diocèse (j’ai fait ça quand il était dans le privé), ça ne changera absolument rien.
« Mieux vaut un prof abruti que pas de prof du tout », c’est le message qu’ils vous feront passer. Ils avoueront sans mal que le prof est effectivement abruti mais « en off ».

Ces profs vacataires passent donc d’établissements en établissements et si on leur met un peu la pression, ils ouvrent les voiles et passent à l’établissement suivant.

Après 11 ans de confrontation avec l’Education Nationale, j’ai surtout vu deux grandes familles d’enseignants, moi :

• Ceux qui le sont devenus pour avoir la sécurité de l’emploi, les vacances scolaires ou simplement un job.
  Cette recherche de sécurité dans leur ADN aura du mal à coexister avec adaptations, différences, etc. Vous êtes prévenus.
• Ceux dont c’est la vocation et qui aiment bien les gamins.
  Il y en a, bien heureusement. Certains trouveront même qu’avoir un autiste dans la classe est enrichissant pour tout le monde. J’adorerais dire qu’ils sont majoritaires.

Parfois, des enseignants lisent mon blog et m’envoient d’ailleurs des messages : Mesdames/Messieurs, si vous lisez ces lignes, vous appartenez à la deuxième catégorie et vous subissez cette bêtise toute la journée… Je compatis. Merci à vous !

Je finis ce partage d’expérience en vous parlant d’une « fondation » que vous connaissez peut-être.

Chapitre 13 : Attention aux belles promesses 

Je ne pouvais pas ne pas vous parler d’un machin, là, vite fait : Les Abrutis d’Auteuil.
Ça y est, j’ai la moutarde qui me pique le nez.
ATCHOUM !
Voici leur jolie page d’accueil.

Et voilà leur manifeste :
« Apprentis d’Auteuil soutient les jeunes en difficulté à travers des programmes d’accueil, d’éducation, de formation et d’insertion en France et à l’international pour leur permettre de devenir des adultes libres et épanouis de demain. »
C’est beau, hein ?

On aurait presque envie de chialer, tiens. Snif.

Forcément, on s’est dit que c’était un cadre plus propice pour Caramel qu’un collège lambda. C’est la théorie.

Voilà la pratique !

Zut, Caramel n’est pas le nouveau Sébastien Chabal.

Ma vie s’écroule.

Le pire, c’est que quand on lit ce message, on pourrait presque être empathique.
Bah oui, mettre un autiste dans un pack d’avants qui se frottent mutuellement les oreilles, c’est un sacré challenge.
Le gars a essayé et ça ne marche pas…

Tu m’étonnes. Le pire c’est que je comprends qu’il galère ce pauvre gars sauf que vous avez devant les yeux une menace claire et de la discrimination manifeste, punie par la loi.

Alors je me pose une question bête vu que je suis abruti : Si Caramel était en fauteuil roulant, est-ce que ce prof me dirait « s’il refuse de courir, je ne pourrais plus l’accepter en classe » ?

Non ? Bah pourquoi il me demande de rendre un enfant porteur d’autisme non porteur d’autisme, alors ?

Des exemples comme ça, j’en ai plusieurs dizaines.

Attendez ce n’est pas fini ! Les Abrutis d’Auteuil accompagnent aussi les parents ! Vous allez voir, ils sont formidables !

En pratique, moi, j’ai eu des « je refuse de vous parler monsieur » ou des « c’est de la maltraitance de scolariser votre fils, monsieur » des profs.
Nous avons envoyé plusieurs mails au cours de la dernière année au directeur. Vous savez combien de fois il nous a répondu ?

Pas une seule fois. En revanche, on recevait ses mails proposant d’acheter des sapins pour l’APEL ou des demandes de bénévolat pour accompagner les enfants en sortie scolaire à Trifouillis les Oies.

Nous l’avons rencontré une fois pour l’ESS : Il s’est mis à hurler sur la professeur référente handicap du secteur qui lui faisait remarquer que mon fils était discriminé. Un établissement admirable.

J’ai bien pensé à leur mettre un avocat dans les pattes et j’aurais gagné à tous les coups mais me suis abstenu.
Pourquoi ? Parce que Caramel n’avait rien à y gagner et qu’il est mon unique priorité. Du coup, on a changé d’établissement non sans avoir mis une jolie pression en bouquet final… Je vous évite toute l’histoire.

3 mois plus tard, le directeur est soudainement parti à la retraite alors qu’il lui restait 3 ans à tirer. Y’en a de ces coïncidences ! Les profs vacataires sont toujours là, eux.

Bref, faites gaffe aux beaux discours des fondations et organismes… à but lucratif.

Et pour Jean-Alceste, on va faire quoi, alors ?

Chapitre 14 : La solution ? Gommez la souffrance 

J’adorerais vous donner une recette tout faite qui marche à tous les coups.

Ce que je pense, c’est que votre choix sera forcément le bon.

• Le CNED c’est super mais très engageant et peu sociabilisant.
• L’école normale avec AESH ou ULIS, c’est du bricolage qui nécessitera de la ténacité.
• L’IME, c’est uniquement si Jean-Alceste a une déficience intellectuelle avérée et que vous êtes patient(e).
• Le Canada, c’est loin et la poutine c’est calorique.

Voilà où on en est.

Après 3 ans au collège, j’avoue que, dans le monde idéal de Mickey, en restant en France, je pense que le mieux serait de pouvoir faire le CNED (je suis même convaincu de pouvoir l’emmener au BAC mais quel intérêt ?) les matins par exemple (largement suffisant pour faire le programme) couplé à une ou des activités sportives et/ou créatives les après-midi pour la sociabilisation.

D’autres pays ont ce rythme cours le matin, activité l’après-midi (Italie, Allemagne, Suède…) et il me semble beaucoup plus compatible à nos rejetons. Mais bon, je suis une brêle en italien, un solex en allemand et un fer à repasser en suédois.

Est-ce possible en France tout en payant les factures ? Pas simple. J’ai quand même quelques conseils pour vous.

Je me suis rendu compte que diminuer la dépendance aux autres, que ce soit les nounous, les profs, les AESH, etc. allégeait la charge mentale.
Cela génère des contraintes, certes, mais aussi de la sérénité.
La base de Jean-Alceste, c’est vous et personne d’autre. Un établissement scolaire, ça reste des murs et des gens qu’on oubliera l’année suivante.
En revanche, on peut s’y faire des amis qu’on peut parfois garder toute sa vie et leur valeur est bien supérieure à la bûchette incandescente.

Mon conseil :

• Ne pensez pas que quelqu’un va régler vos problèmes pour vous et ne donnez pas de pouvoir aux tiers : ils n’en ont pas.
• Choisissez la structure qui vous semble la plus à même de développer les compétences de Jean-Alceste, quel que ce soit votre point de départ.
• Communiquez avec les AESH ou les profs mais restez factuels. Trop de communication va faire qu’ils vous déverseront leur poubelle mentale et/ou vont vous reprocher de leur mettre la pression.
• Allégez les semaines si vous le pouvez.
• Ne vous tracassez pas trop pour les notes et/ou le niveau présumé requis pour telle ou telle classe : Les notes reflètent surtout la capacité à rentrer dans le moule et nos enfants ne rentrent pas dans le moule.
• Enfin, laissez Jean-Alceste creuser ses passions même si elles vous semblent chelous.

Nous avons des enfants non conventionnels ? Affranchissons nous des conventions.

C’est de la pure logique, en fait.

Je laisse Caramel conclure cette article en musique avec ses deux anges de cousines.

La joie avant tout. On y arrivera.

Je vous fais une bourrade virile. N’hésitez pas à me faire un petit coucou en commentaires si vous le souhaitez.

A très vite !
Duck

PS : Polpette a inventé une technique de développement personnel plutôt efficace que je vais peut-être breveter. Elle allie la culture ancestrale bouddhiste et la culture moderne du « on s’en bat les roustons ». Quand vous vous sentez oppressés, pensez au mot suivant : Boudibalek.

PS2 : Je vous partage ça aussi, tiens. J’aime bien ce gars là.

Tu transpires comme une vache avec cette combinaison en plastique ? Ouais graaaaaaave mais telle est la dure loi de la jungle ozustienne.   

Voilà maintenant plusieurs années qu’Ozuste existe et que j’y écris ce qu’il me passe par la tête quand l’envie me prend.

Oui, bon, je sais, six articles en 6 ans… ça ne fait pas lourd. Je suis une grosse feignasse. J’ai récemment parcouru toutes les bêtises que j’ai pu écrire et les centaines de commentaires tous plus gentils les uns que les autres… et soudain… j’ai fait tilt !
Quelque chose m’a sauté aux yeux : les commentaires sont quasi intégralement écrits par de super mamans. Tiens donc ! 
Mon cortex étant, pour une fois, branché, une question m’assaille donc ! Pourquoi que donc seulement des mamans liraient ce blog écrit par un grand dadais de papa aux grandes oreilles ? 

Mesdames, du coup, aujourd’hui, je vais m’adresser à vos conjoints. Il va falloir me coopter !
Vous êtes bien évidemment les bienvenues. Le sexisme n’est pas invité chez moi : prenez donc un cigare et une petite mousse ! Vous m’excuserez pour les raccourcis que je vais fatalement faire. Il parait que les femmes viennent de Vénus et les hommes de Mars ? Je n’en ai personnellement aucune idée : je viens de Saint-Etienne. Oups.   

Allez, posons les règles du jeu, Batman, histoire qu’on se comprenne bien.

Règle 1 : Je vais t’appeler Jean-Bruce. J’aime bien utiliser des prénoms composés. J’ai hésité avec Jean-Eudes.

Règle 2 : Tu ne me connais sans doute pas. Il y a même de grandes chances que ta femme vienne juste de te passer son téléphone en te mettant un coup de coude dans les côtes pendant que tu es en train de regarder Rambo 2 sur TMC. Elle t’a probablement dit : « tiens, tu devrais lire ça plutôt que de regarder ces conneries » et tu t’attends à lire un truc bien plombant.
Ce n’est pas trop mon style… Mais bon, puisqu’il faut te saper le moral, je vais te spoiler : A la fin, John Rambo pète tout avec sa grosse mitraillette et Murdock va ch*** dans son benz.

Règle 3 : Je suis là pour partager 2-3 choses de ma propre expérience. Si ça te parle, c’est cool. Sinon, c’est cool aussi. Je ne suis pas un donneur de leçons et déteste ça !

Règle 4 : Tiens, une confidence qui restera entre toi et moi :  ma femme ne comprend pas toujours pourquoi je ne réagis pas comme elle… Si la tienne lit ce qui suit alors peut-être qu’elle te foutra enfin la paix quand tu regardes Rambo 2. Meuuuuh, j’déconneeeee !!!!! Je la vois déjà prendre un air effarouché !

Règle 5 : Je suis loin d’être aussi intéressant que Rambo 2.

Bon, avant de creuser un peu… Faisons connaissance, si tu veux bien !

1) Le persona du papa

Allez, je ne vais pas lancer une étude de marché… du coup, j’essaie de t’imaginer… En marketing, on appelle ça faire un persona.

Tu t’appelles donc Jean-Bruce ou quelque chose d’approchant. Tu es un peu vieux pour t’appeler Kevin, heureusement.
Tes deuxièmes et troisièmes prénoms, si tu en as, sont ceux de tes grands-pères, oncles, grands-oncles voire ton père… et sont donc probablement vieillots. Il doit y avoir du Eugène, du Bernard, du François ou du Patrick là-dedans.
Tu as un rejeton autiste… donc c’est probablement un petit mec puisqu’ils représentent 80% de ce club.
Ta femme lit encore des trucs sur la parentalité entre deux sessions sur Vinted… Ton enfant habite donc encore chez toi et a… entre 2 et 16 ans, je dirais… Du coup… Il y a de grandes chances que tu ais entre 30 et 45 ans. 
Tu serais donc né entre 1975 et 1990 ce qui explique ton attrait pour Rambo 2… Hop ! La boucle est bouclée, colonel !
Tu aimes probablement aussi Indiana Jones ou Retour vers le Futur quand j’y pense. 
Tu as essayé de faire le pas du canard d’Angus Young dans des boums, tenté de jouer Smells Like Teen Spirit ou Wonderwall à la gratte, tu n’avais pas de smartphone quand tu étais adolescent, tu as bu du Malibu et peut-être même retourné ta Playstation 1… Les avertis comprendront.
Je continue ? OK !
Tu sais ce qu’est une papinade ou d’où vient l’expression « Toi, tu t’appelles Nathalie ? Avec tes yeux bridés et ta face de citron !? »… 
Va savoir, peut-être même que tu as rêvé d’avoir une 103 SP avec un pot Ninja ou une 205 GTI… Et tu es catégorique : le plus grand basketteur de tous les temps est Michael Jordan. LeBron Qui ?

Ah la vache, ça pète les doigts, les barrés !!!!

Allez, avoue ! J’ai coché quelques cases ! Si c’est le cas, on se ressemble et on va bien s’entendre, probablement.

Nous sommes papas d’enfants autistes. Or, puisque j’ai fait l’école à la maison récemment, j’ai redécouvert que dans l’expression « papa d’autiste », « d’autiste » est le complément du nom et « papa » le « noyau » du groupe nominal. Du coup, nous allons déjà parler du rôle de papa. Cap sur les généralités à deux francs cinquante…

Oui, on parle entre vieux, du coup je parle en francs. 

2) La paparentalité… 

Un jour, un soir ou un matin, ta femme t’a probablement collé un bout de plastique à l’odeur louche sous le nez en t’annonçant la grande nouvelle : Tu allais être papa pour la première fois. Je crois qu’on en a tous un souvenir très personnel. Peut-être était-ce prévu ou pas du tout… Chacun son histoire. Personnellement, hormis la joie, je crois que mon sentiment premier dans cette situation a été… la terreur. 

Les semaines ont passé : Tu as vu ta femme s’arrondir jour après jour, atteindre un poids qui a commencé à te faire flipper un peu… Tu lui as peut-être massé les pieds ou passé de la crème anti-vergetures… Tu as réduit ta consommation d’Heineken et/ou de Marlboro pour lui faire plaisir… Et tu t’es soudain retrouvé dans un monde où tu faisais semblant d’être parfaitement à l’aise… comme si choisir une poussette ou acheter un arbre à biberons chez Aubert était quelque chose de parfaitement naturel pour un homme lambda. C’te blague.
Allez, avoue… cette voix qui te hurlait dans la tête « MAIS QU’EST-CE QUE JE SUIS EN TRAIN DE FOUTRE ?« , je crois qu’on l’a tous entendu.

Tes potes sans enfant t’ont posé la question : « Quand est-ce que tu as senti que tu étais prêt à être père ? ». Moi je réponds toujours « euuhhhhhhh ». Je ne l’ai jamais senti ou prémédité. Ma femme ne sait pas compter, c’est tout.

Mais si, ze sais compter ! 8-6, 1664, 33 Export...

Ils ont peut-être enchaîné avec « Quand est-ce que tu t’es senti papa ? ». Moi, je réponds toujours « Bah quand il est né, crétin ! ».

Ouais, mes potes ne sont pas des Prix Nobel.

Avouons que la paparentalité, ça devient vraiment concret quand on a le mouflet dans nos paluches. Ta femme l’a senti venir pendant 9 mois et a eu une expérience… disons douloureusement intime de son arrivée.

Nous, ça a un côté beaucoup plus soudain. T’as beau te dire « Quand je serai grand, je serai papa »… Le jour où on te dit « Ayééééé ! », tu passes de 0 à 1. Binaire. En l’espace de quelques minutes, ta vie bascule complètement et tu te retrouves bien incapable de définir ça.

Allez, je t’aide en sortant un mot disparu : c’est « ineffable ». 
Ineffable : « Qu’on ne peut exprimer par des mots en raison de son intensité ou de sa nature. » (Source Larousse, nous sommes sur un blog sérieux, oui mon Jean-Bruce !). De rien.

Bon, c’est vrai, j’exagère un peu. Tu as très légèrement préparé le terrain.
Pendant ces 9 mois de grossesse, tu t’es en effet posé deux questions fondamentales :

• « Si c’est un mec… A quel âge pourrai-je l’initier à FIFA ? « 
• « Si c’est une fille… Combien coûte une ceinture de chasteté ? »

Hop ! Carotte arrive (Carotte, c’est ton rejeton) et te voilà parti dans ton rôle de père. A toi les expériences nouvelles :

• Sprouik, tu te mets de la merde plein les mains en changeant les couches.
• Sploutch, Carotte te tartine ta chemise avec du Blédina juste avant que tu partes au boulot. Tu étais déjà à la bourre.
• Crac, tu te pètes le dos dans la douche ou la baignoire pour lui donner son bain.
• Snif, tu fais une croix sur ta libido.
• Ouin, tu considères un lever à 7h00 du matin un dimanche comme une grasse matinée.
• Pfff, ta femme t’embête avec des blogs et des magazines sur la parentalité… quand tu regardes Rambo 2. 

Chapeau Jeannot, t’es un bonhomme.

T’es toujours là ? Et si on parlait de ta moitié, un peu ?

3) Why’d you have to go and make things so complicated?

Il envoie du steak mon titre, hein ? Il n’est pas de moi mais d’Avril Lavigne… Je kiffe son nom. Ça m’a toujours fait penser à « A la poursuite d’Octobre Rouge », le film avec Sean Connery dans un sous-marin indétectable (Avril Lavigne => Octobre Rouge, t’as compris le coup ?).
Du coup, je me dis qu’ils auraient pu faire un film intitulé « A la poursuite d’Avril Lavigne » où Sean Connery galère dans les allées d’un Pimkie en tentant d’être indétectable vis à vis des vendeuses qui sentent bon et de leur célébrissime : « J’peux vous aideeer !!!????? ».
Comment ça, c’est capillotracté ?
Oui, bon, je m’égare.

En tout cas, je me suis fait une réflexion il n’y a pas longtemps : les femmes s’inquiètent tout le temps… et sur à peu près tous les sujets.

Ça pourra être de savoir si elle a choisi la bonne robe, son premier cheveu blanc, son poids, le nombre de calories de tel plat, quel est son animal totem ou si sa copine Babette se remettra de sa rupture avec Claude-Xavier…
Soyons honnêtes, tout ça, tu t’en bats les roustons. Hormis peut-être son poids. En plus, tu n’as jamais aimé Claude-Xavier : le vin de « son petit producteur » qu’il t’imposait depuis 10 piges était dégueulasse.

Si tu ne veux pas avoir mal à la tête, faut boire bon !

Tu penses peut-être que ta femme accorde beaucoup trop d’attention aux détails et se pose mille questions dont certaines te semblent un peu futiles.
Oui, on s’en fout de deux pauvres chaussettes qui traînent à côté du lit… Tu les ramasseras l’année prochaine, promis ! 
Oui, on s’en fout de quel côté il faut mettre le couteau par rapport à l’assiette… du moment que la côte de bœuf est bien cuite.
Oui, tu ne comprends pas ce qu’elle fout encore dans la salle de bains à 12h45 quand tu as promis à ton pote Eugène d’être là à 12h30 pétantes et qu’il t’envoie des textos du type « Kestu fous Jibé ? On a attaké l’apéro ! ».
Oui, elle va lire des magazines comme Psychologies ou des blogs… toi t’es sur l’Equipe.
Oui, elle te dira « j’ai besoin de me prouver ça à moi-même, à ma mère, mon père, etc… » quand tu diras fièrement « moi je n’ai rien à prouver à qui que ce soit ».
Enfin… quand elle était petite, elle voulait construire une famille avec des enfants… Toi, tu voulais une Porsche ou jouer de la gratte comme Joe Satriani… Faut croire qu’elle a gagné.

Conclusion ? Les femmes arpentent le chemin de la perfection et veulent progresser. 
Du coup, elles ont une vie naturellement bien plus compliquée que la nôtre à cause de leur condition de femme, bien sûr, mais aussi grâce à leur manière d’être. 
Le chemin de la perfection ? Tu es convaincu qu’il n’existe pas et si c’était le cas, tu aurais plutôt tendance à le fuir. Ta femme, elle, l’arpente d’un pas décidé. Un vrai petit chamois ! 

Morale de l’histoire ? Ta femme est préparée aux choses compliquées. Elle est même programmée ! 
C’est bougrement utile quand on a une gamin exceptionnel, crois moi. Toutes ces petites choses que tu trouvais agaçantes, ce sens du détail et cette nécessité de devoir prouver toujours plus l’ont doté d’une grande ténacité et d’une faculté indéniable à affronter les difficultés.
Ta femme, c’est Musclor… et tu ne verras plus jamais Taylor Swift de la même façon après ça.

De rien. 

Frange Musclor versus frange Taylor Swift... Le match !

Quand on a un gamin autiste, on peut aisément prévoir une chose : la vie va être « un peu » compliquée. Du coup, beaucoup de papas se mettent dans le sillage de leurs femmes qui défoncent les premières barricades et voient arriver, petit à petit, un précieux aide de camp qui va aussi commencer à défoncer les méchants. 

Comprends moi bien, Jean-Bruce. Ce que je te raconte ne remet pas en cause ton statut de mâle viril et protecteur et tout ça tout ça. 

Ce que je te dis simplement, c’est que si tu as vécu l’arrivée de ton rejeton comme quelque chose d’un peu brutal auquel tu n’étais pas préparé alors que ta femme l’était plus, tu peux aussi mettre un peu plus de temps à t’enclencher. C’est comme une vieille Peugeot 505 : quand elle est froide, ‘faut mettre le starter. 

Diantre, quelle métaphore de haut niveau : A moi l’Académie Française !

C’est ça qui est un peu difficile quand on est un « bonhomme » : accepter qu’on n’a pas toutes les réponses et que notre femme est bien plus forte que nous, du moins en ce qui concerne le « management » d’un enfant autiste. Il y aura toujours des exceptions mais dans 95 % des cas, c’est pourtant vrai.  

Quelle chance nous avons, mon Jean-Bruce !

Bon, quand il aura cessé d’être un tube digestif qui mange et qui chie, on va en faire quoi de ce petit jambonneau baveux ?

4) Mon rôle de père ? J’ai tout prévu !

Avant l’arrivée de ton rejeton, tu te disais quoi ?

Un truc de ce style ?
« Moi, mon gosse, je veux qu’il devienne médecin, avocat ou contremaître et qu’il épouse une jeune fille de bonne famille, parbleu ! »
Mouais… tu t’es trompé d’époque. Je ne sais même pas si ton grand-père se serait dit ce genre de trucs.
J’ai une question : La voie toute tracée vers le bonheur obéirait-elle à certains « standards » selon l’époque ? 
Admettons. Devrions-nous désormais dire : 
« Moi, mon gosse, je veux qu’il soit SWAG/hipster/geek, qu’il devienne youtubeur/startuper/footballeur, qu’il se pacse/marrie/union libre/c’est compliqué/ avec un/une homme/femme noir(e)/blanc(he)/jaune/autre avec des tonnes de followers. Wesh alors ! » ?

Ça me semble peu vraisemblable.

En fait… je crois même que les standards du bonheur n’existent plus si tant est qu’ils aient existé un jour.
Du coup… Je crois que c’est une super nouvelle pour nous !

Quand on a un gosse atypique, l’absence de standards est plutôt une bonne chose. Ça ne rend pas le truc facile, bien sûr, mais ça nivelle les attentes.

….

….

Tiens, je vais te poser une question. T’es prêt ?

….

….

….

« Tu attends quoi, Jean-Bruce ? »

….

….

….

Que j’arrête de t’emmerder avec mes questions ?
Gniiiinnnn, mauvaise réponse ! Tu as le pouvoir, tu peux donc fermer ton navigateur à tout moment et relancer Rambo 2.
….

….

….

« Tu attends quoi, JB ? »

….

….

….

Comment ça ma question n’est pas claire ? Comment ça, ça dépend ?
Attends, je reformule : « Tu attends quoi de ton rejeton, Jean-Bruce ? » 

….

….

….

« Qu’est-ce que tu attends ? »

….

….

….

Jean-Bruce ? Tes yeux commencent à se dire merde ? Voilà, on y est ! 

Tu vois, ça fait maintenant 10 ans que je suis le papa de Caramel (c’est mon fils) et je te livre un truc évident : j’aurais envie de dire à quelqu’un qui « attendrait » d’un de ses enfants qu’il soit comme ça ou comme ça… « Put*** mais pour qui tu te prends ?« 

Je ne crois pas qu’un parent devrait dire à son rejeton qu’il doit être de telle ou telle manière mais plutôt de défoncer les barricades qui l’empêcheraient d’être lui-même, justement. 
Notre rôle, c’est qu’il soit aimé par ses parents, qu’il ait une éducation, qu’il puisse dormir à couvert et qu’il ait quelque chose dans son assiette. Le reste ne nous appartient pas.

Ce n’est finalement pas si compliqué, sur le papier. Ce qui complique le tout, ce sont les « objectifs » ou les « attentes » qu’on se fixe nous-mêmes.

L’ennemi, c’est nous. Et je crois que quand on a un enfant autiste, l’ennemi est encore plus méchant pas beau.
Un parent normalement constitué souhaitera que sa progéniture soit heureuse.

Quelles sont les clés du bonheur ? 

Tiens, je vais te poser une autre question totalement ridicule : Quel est le point commun entre Mohamed Ali, Elon Musk, Afida Turner et Joey Starr ?
Oui, bon, je ne suis pas convaincu du choix de mes exemples et un(e) intrus semble s’être glissé dans la liste mais bref. Alors ?

Réponse : Ils assument qui ils sont. (oui, bon, Mohammed Ali est mort mais il est immortel du coup je parle au présent)

Tu aimes ou tu n’aimes pas. Chacun a le droit d’avoir son avis mais ils sont qui ils sont. Point. Et leurs fans respectifs les admirent pour ça.  

Assumer ce qu’on est, c’est super SWAG…

Ayé, t’as vu ce que tu me fais faire !? Je viens de faire la promotion d’Afida Turner… Ma vie bascule. 

Il y a une sorte d’effet pervers quand on est parent d’enfant avec autisme : on prend la fâcheuse habitude de tout vouloir contrôler. Et si la vie nous enseigne pourtant quelque chose, c’est qu’on ne contrôle pas grand-chose. « Nous sommes l’arc, ils sont les flèches » comme le dit Florent Pagny.

Oui, je sais, je cite des philosophes dans ce paragraphe. T’as vu un peu la culture gé ?

10 ans plus tard, je crois que si on me demandait ce que j’attends, je répondrais un truc du style : 

« Je n’attends rien mais si j’avais un souhait, j’aimerais qu’il soit content de sa vie et qu’il ne soit pas tout seul. » 

Essayer de tout contrôler, ce serait, quelque part, renier que notre gosse est né avec une particularité qui le rend atypique et donc exceptionnel : Du coup, protégeons mais libérons !
Y’a pas de bonne ou de mauvaise condition. Juste sa future condition et c’est là-dessus que tu vas pouvoir faire des merveilles.

5) Le patriarche :

J’ai envie de te parler du patriarche. Tu sais, c’est ce mec qu’on imagine au bout d’une très longue table remplie de convives, tranquille, à contempler tout ce petit monde bruyant sous un œil bienveillant.

Quand il prend la parole, soudain, le silence se fait et tout le monde écoute béatement. En tant que cinéphile et marié à une sicilienne, je t’avoue que l’image qui me vient dans la tête directement quand on parle de patriarche… c’est Don Corleone, du Parrain. Je ne suis plus à un stéréotype près et prépare-toi, je n’ai pas fini.

Oui, je crois que les hommes espèrent tous être une sorte de Don Corleone quand ils seront vieux… Oui, bon, c’est un mafieux qui tue des gens mais t’as compris l’idée.
Quelque part, nous souhaitons être respectés et admirés, certes… mais nous souhaitons surtout pouvoir dire à notre conjointe : « t’inquiète, je gère ».  Regarde comme nous sommes fiers quand nous arrivons à monter un meuble IKEA ! On a géré comme des rois !

Je vais la monter cette armoire Kligebpluk, chérie. Tinquiète, je gère !

Elle est là, la principale difficulté quand on est père d’enfant autiste, je crois : Accepter qu’on aura du mal à dire « t’inquiète, je gère » et que malgré tous nos efforts… Bah on galère même si on aura toujours du mal à l’avouer.
En même temps, Batman n’a pas de supers pouvoirs, juste du courage et des gadgets super cools.

On a aussi cette image un peu idiote qui nous fait dire qu’un patriarche représente l’autorité mais quand tu es piquouzé à la méthode ABA comme je peux l’être, on se rend compte que l’autorité et l’autisme sont aussi compatibles qu’Afida Turner et la philosophie. 

Je crois qu’un patriarche, mon Jean-Bruce, ce n’est pas un stéréotype au bout d’une table mais simplement un homme qui prend soin de sa famille.

Tu le fais ?

Chapeau, t’es Don Corleone.   

6) La relation d’un autiste avec son papa… et réciproquement :

Quand on a des gosses, on est toujours super contents quand… ils dorment, certes.
Mais l’intérêt principal, c’est aussi de passer de bons moments. En un sens, on espère toujours avoir un jour des passions communes et si possible que ce soit les tiennes.

Oui, je sais, c’est complètement con ce que je raconte quand on le lit comme ça. Mais réfléchis deux secondes.

• T’es fan de foot ? Tu as probablement espéré un jour emmener ton fils dans le Kop des Magic Fans pour beugler sur l’arbitre. Ou qu’il devienne le nouveau Kilian Mmmmbappéééééé.
• T’es fan de chasse ? Tu as probablement espéré pouvoir emmener Carotte courir après les lapins avec ton pote Gégène.
• T’es fan de musique ? Tu as probablement espéré pouvoir monter le groupe « Jean-Bruce Band » et taper des bœufs dans ton garage avec tes ados boutonneux qui trouveraient leur « vieux » trop cool…
• T’es fan de curling ? T’es vraiment chelou.

La difficulté que tu rencontres avec un gosse autiste c’est que, même si ce n’est pas impossible qu’il aime ce que tu aimes, ça va vraisemblablement être plus rapide si c’est toi qui t’intéresses à ses passions et que ses passions… sont rarement collectives. Pas simple. 

En plus, tu vas lire partout que les autistes ont des intérêts restreints. J’en ai une autre lecture : les autistes sont des passionnés. 

Mon fils, tu vois, il adore les trains, les puzzles, dessiner et est un fan d’Ariol. Ariol, c’est une espèce de crétin d’âne qui est amoureux d’une vache qui s’appelle Pétula. J’accroche moyen.

DTC, Ariol !

Du coup, je me suis mis aux puzzles et visite avec lui les gares de tous les patelins où nous voyageons… Coup de bol, il aime aussi jouer à Mario Kart, ouf !

On ne sait jamais trop ce qui se passe dans leurs têtes et l’interaction n’est pas leur fort. Du coup, procède par mimétisme. Tu vas forcément faire les choses d’une manière qui à un moment ne lui conviendra pas et il/elle te corrigera. Oui, les rôles sont inversés mais on s’en fout : vous interagissez.

Profite du présent et de tous ces moments plutôt que de te faire des cheveux gris, tu vas ressembler à Gandalf ! Fais attention à ne pas reporter toutes tes attentes sur son frère ou sa sœur s’il en a. Ça peut être un réflexe inconscient.

Le futur, c’est plus tard et on ne le maîtrise pas. On peut donc le préparer mais le contrôler, non.

Parlons de ton taf, tiens.

7) Un toit sur la tête, des pâtes dans l’assiette

Je vais te raconter une petite histoire personnelle si tu le veux bien. Ça sera rapide et peut-être tireras-tu des enseignements de tout ça.
Je bosse dans le e-commerce. Mon boulot, c’est de faire de la vente en ligne. J’ai vendu du papier peint, des housses de couette, des pompes à chaleur toutes pourries… 
Quand le diagnostic est tombé, ma femme a dû arrêter de bosser d’autant que ça coïncidait avec l’arrivée de mon petit deuxième. Du coup, je me suis cherché un job moins loin qui ramène plus de pépettes et j’ai eu du bol, j’ai trouvé.
J’ai donc annoncé à ma boss de l’époque que je partais en lui expliquant ma situation… et elle l’a super mal pris. Je t’évite les détails mais le préavis a été champêtre ! Un grand moment d’humanité et d’empathie !

Bref, je change de job. Il se trouve que mon nouveau PDG avait un gosse autiste mais ça je ne l’ai su qu’après. J’ai donc fait mon taf et ai gravi les échelons jusqu’au comité de Direction et les réunions en costume… Tu vois le genre. 

Au bout de 4 ans, on m’a proposé un job encore mieux payé et encore plus près de chez moi. Du coup, j’ai changé. Mon nouveau boss me kiffait grave : « j’adore travailler avec toi : tu apportes de la fraîcheur et un côté rock n’roll au Comité de Direction », qu’il disait.
J’ai recruté et manageais 7 personnes dont j’étais très fier. J’ai pu donner leur chance à des personnes qui n’avaient pas toujours le meilleur CV mais les meilleures valeurs et me suis rendu compte que j’arrivais à résoudre assez facilement des problèmes que beaucoup trouvaient insolubles.

Bref, avoir un gosse autiste m’a ouvert les portes des gros postes à responsabilité. Pourquoi ? Parce que ça apprend à être tenace, bienveillant (du coup, tes équipes sont au taquet), à t’adapter à tes interlocuteurs et même à penser en dehors de conventions. 

Par contre, on ne va pas se mentir, ça force le mental mais aussi le caractère et notamment la faculté à dire « Non » quand on n’est pas d’accord. Ce point m’a joué des tours mais si c’était à refaire, je le referais.

En septembre 2019, la rentrée de Caramel se passe super mal. Ma femme avait besoin d’un coup de main. Mon toubib m’arrête un mois : je n’étais pas en état de bosser, je n’ai aucun mal à le dire.
Les ventes marchaient très bien et mon équipe pouvait gérer pendant mon absence. Je n’ai donc pas caché les problèmes personnels que je rencontrais.

Le jour où je suis revenu, on m’a proposé une rupture conventionnelle.
Quand j’ai refusé, ce qui me servait de PDG m’a dit : « Ah d’accord. A partir d’aujourd’hui, t’as plus d’équipe. Tu vas te mettre à ce bureau, seul dans un coin. Ça te fera réfléchir. »

LOL.

Inutile de te dire que je l’ai envoyé se faire voir chez les helvètes et que le bureau en question m’a vu passer deux heures à tout casser, le temps de vider mes tiroirs. Un mec remarquable.

La moralité… c’est que j’aurais peut-être dû fermer ma gueule. Si demain tu te retrouves en face d’un recruteur, ne dis pas que tu as un enfant autiste : tu vas lui faire peur. Ne crois pas qu’il comprendra ce que cette « expérience » a pu t’apporter ou en quoi c’est un atout.
Idem, ne parle pas trop de ta condition personnelle. Ils ne la comprendront pas, crois moi et tu n’as rien à y gagner.

Tu es Batman ! Personne ne doit connaître ta véritable identité !

Au final, l’important, c’est « un toit sur la tête, des pâtes dans l’assiette » (elle est de moi, celle-là). Le reste, on s’en fout… mais pense à fermer ta gueule quand même.   

8) Sous la carapace, y’a un gros cœur qui bat

Mon Jean-Bruce, j’ai constaté que beaucoup d’hommes ont un point commun : la pudeur. 
Sortir tout ce qu’on a dans les tripes, ce n’est souvent pas naturel. Ça dépend bien sûr de chacun mais avouons que les femmes y parviennent souvent plus facilement.
Nous, nous choisirons la fuite, le silence, la déconnade… Moi, je raconte des bêtises sur un blog.

10 ans plus tard, et même si ce n’est pas une citation extrêmement réjouissante je crois que « avoir un enfant autiste, c’est savoir vivre en chute libre. » (celle-là aussi elle est de moi).
Comment ça se finira ? Aucune idée alors pourquoi se prendre la tête avec ça puisque la réponse n’existe pas et ce, pour qui que ce soit, autiste ou pas.
Vivre en chute libre, c’est vivre une vie exceptionnelle, loin des conventions, où tu passeras de la peur à l’effroi en deux secondes.
Alors oui, c’est plus dur que rester dans son canapé bien sûr… mais tu vois, mon pote, je crois qu’on avait initialement tous envie d’avoir une vie qui sorte de l’ordinaire. C’est le cas.
Fonce dans le mur ! La victoire n’en sera que plus belle quand il explosera.

« La seule richesse en ce monde, ce sont les enfants. »
Don Corleone

Duck

Oh, je sais bien ce que vous vous dites ! Vous vous attendez à ce que je ne sois pas gentil avec l’éducation nationale.
La bonne critique gratuite à la française, sport national numéro deux, juste après le fouteballe et Kill’Yann Hmmmbappéééééééé.

Aïe, je dois vous avouer que ça fait des mois que je suis sur cet article. Ce n’est pas simple de l’écrire sans m’énerver un poil.

J’ai tout essayé, pourtant ! Me voilà même à tenter la méditation avec l’application « Petit Bambou » sur mon Ziphone avant de prendre le clavier mais je pionce à tous les coups ce qui me rend moyennement productif.

Alors hop ! Je me positionne en Chevalier Blanc ! Aujourd’hui, le méchant sera Bébert, le pote relou. A toi, coquinou !

(Bébert arrive avec son visage rubicond et commande une cervoise)

« Les professeurs !? C’est des fonctionnaires !
Tous des planqués !! T’imagine ? En primaire, ils bossent de 8h30 à 11h30 et de 13h30 à 16h30.
Ils ont le samedi, le dimanche et même le mercredi. Wouah le scandale hé ! Je ne te parle même pas des vacances scolaires !!
T’as appris à compter, hein ? Ils ne bossent que 24 heures par semaine ! P*** moi je me casse le c*** au boulot 50 heures par semaine ! Hips !
J’ai des clients qui me font ch** toute la journée… L’enfeeeer ! Ça, c’est du boulot !
JiiiCééééé ! Fais péter une autre cervoise, ma chope est vide ! »

Toute ressemblance entre Bébert et Cyrano de Bergerac n'est pas trop faite exprès mais un peu quand même.

Il a raison, le père Bébert !

C’est vrai que le client qui t’appelle à tout bout de champ, tu as parfois envie de lui mettre un bon coup de genou dans les joyeuses. Bon, ce n’est pas le débat mais c’est une idée pour un prochain article.

Je ne cracherai pas sur les fonctionnaires (je ne le suis pas), ni sur les gilets jaunes (ça ne me va pas trop au teint), ni sur les méchants patrons (je n’en ai plus mais c’est vrai que certains étaient franchement idiots), ni sur le volume maximal de cervoises que Bébert peut s’envoyer en 10 minutes.

Et en plus, cracher, c’est malpoli. Ma petite môman ne m’a pas éduqué comme ça.

Non, soyons plus pragmatiques et bienveillants en ce beau printemps que je vous souhaite plein de cervoises !

Commençons par quelques chiffres simples.

1) Autisme et éducation nationale : Le constat ozustien :

En France, 20 % des enfants autistes seraient scolarisés. C’est énorme ! Nan, j’déconne.
On peut se demander où sont les 80 % restants mais je vais me focaliser sur ces premiers 20 %. Je parle de ce que je connais, généralement.

Tiens, prenons un exemple : Mon fils Caramel ! Il a 9 ans et a donc passé 6 ans à l’école.
Je rappelle que le changement ou les surprises, ce n’est pas leur grande passion, généralement.

• Combien d’écoles différentes depuis la maternelle ? Seulement 3 !
• Combien d’AVS ? Seulement 8 !
• Et cette année, combien de maîtresses différentes, en CE2 ? Seulement 4 !

Et hop ! Deuxième constat éloquent ! Ce n’est pas parce qu’il va à l’école que c’est gagné, loin de là.
Tout ça me fait dire, comme Hamlet en son temps, qu’il y a quelque chose de pourri au Royaume du Danemark et me permet de faire un hommage à une pépite oubliée du cinéma schwarzeneggerien, ça fait plaisir !

Être ou ne pas être… ne pas être.

Où en étais je, moi ? Ah oui ! On récapitule !

20 % des autistes sont scolarisés et c’est loin d’être un séjour au Club Med.
Mais…euh… pourquoi ? Creusons, sapristi !

Petit jeu encore plus chouette que la marelle : Mettons-nous deux secondes à la place d’une enseignante lambda, « l’autre pimbêche, là », comme dit Bébert !

2) Pimbêche… or notre pimbêche

Elle a 50 ans (elle parait plus) et on va l’appeler Maryline.
Depuis bientôt 25 ans, Maryline enseigne en primaire. Elle a toujours voulu apprendre aux gosses à lire.

Caramel, tu seras gentil d'arrêter de tomber dans les champs à chaque épisode ! C'est de la stéréotypie !

Merci à ceux qui auront reconnu la maîtresse de la Petite Maison dans la Prairie. J’ai une révélation à vous faire : Vous êtes vieux ! Comme moi !

Chaque année, quand les petits fripons quittent sa classe de CP pour rentrer en CE1, elle a un petit pincement au cœur mais elle a le sentiment du devoir accompli.
Sur le papier, elle n’a pas l’air antipathique, si ?
Qu’en penses-tu, Bébert ?

Ah… Tu as ouvert la Suze ? Dans quelques minutes, tu vas avoir du mal à prendre de la hauteur.

Avec ma candeur naturelle, je me pose une question. J’ai deux fils et quand je dois les faire venir à table pour manger ou alors mettre leurs pantoufles… Je galère et je ne suis pas le seul.

Si tu as des gosses, tu connais.

Sinon, tu es parfait(e) : Oui, tu lis des recueils de poèmes d’Apollinaire avec un bon smoothie de Goyave/Guarana et une barre de céréales Gerblé sans Gluten. Hipster(e), va !

Bref, élever deux gosses quand on est un crétin comme moi, c’est chaud patate.

Maintenant, je projette le quotidien de Maryline.
Elle a entre 28 et 33 gosses qu’elle doit garder assis et concentrés pendant 6 heures par jour.
Elle est debout, elle parle, etc. Bref, elle fait du stand up.

Pour être précis, Maryline fait du stand up pendant 6 heures, 162 jours par an.
Ça fait quand même 972 heures annuelles de stand up. Maryline, c’est le Alain Mimoun du stand up ! (Pour info, Alain Mimoun était un célèbre et sympathique marathonien : à vos livres, foule profane !!)

Prenez vos cahiers, nous allons commencer 4 jours de dictée.

La pause clopes ou « tiens, je vais me faire une petite pause Facebook », y’a pas.
OK, si Facebook faisait du bien aux neurones, ça se saurait, je vous l’accorde.
Le tout pour, allez, 2 000 balles net quand elle aura 25 ans d’ancienneté. Sacrée veinarde, va !
Certes, elle a les vacances scolaires mais vois-tu, comme ça, je me dis que ce n’est pas un job de tout repos, quand même et d’ailleurs tu sais quoi ?
Je crois même que son job, je le lui laisse bien volontiers.

Mais elle a une botte secrète, la Maryline ! Oui, elle a un truc ! Elle triche !
Tatayé, lui, il avait un moustachu dans le dos avec une main dans son derrière : c’était ça son truc.
Maryline, elle, c’est Le Programme de l’Education Nationale ! (Bon, elle a aussi peut-être un moustachu mais ça, c’est sa vie privée).
Pour un professeur, le Programme, qu’ils appellent aussi le « Référentiel », c’est la Sainte Bible du catholique, le Marmiton de la cuisinière que dis-je ! Le France Football du supporter.

Fichtre, quelle métaphore de haut niveau.

Et l’autisme ? C’est au Programme ? Creusons !

3) C:\ L’autisme pour les profs d’école – Setup.exe

Maryline, son Programme, ses élèves et sa classe avec ses bureaux qui datent de l’an 40 : Tout est prêt pour la nouvelle année. Youhou, en avant !

Sauf qu’un jour, le gentil inspecteur annonce à Maryline : « hé dis donc Marilouche, va falloir inclure un peu les enfants handicapés quand même, ça serait bien urbain. Tiens, je te mets un gosse autiste dans ta classe. T’inquiète, il aura une AVS, ça va rouler jeunesse. Tiens, sympas, ces bureaux vintages ! ».

Mais oui, t’inquiète Maryline, t’as juste à suivre le Programme. Il doit être écrit par des pontes du CP et du handicap, heureusement.

Faites péter les pontes ! Regardons la composition du Conseil supérieur des Programmes alias le CSP. Tu vas voir, c’est même du CSP +.

• Une présidente : une inspectrice générale de l’Education Nationale.
• Un vice-président : Prof des Universités en science politique.
• 3 députés : Sur les 3, on a quand même une enseignante du premier degré. Ce n’est pas rien !
• 3 sénateurs. Je n’ai toujours pas compris à quoi ça sert un sénateur mais ils sont généralement vieux.
• 2 représentants du Conseil économique social et environnemental (CESE) : L’un est journaliste, l’autre, photographe.
• 8 personnalités « qualifiées » : une inspectrice générale, un docteur en philosophie, un chercheur en physique, deux agrégés de lettres classiques, une chercheuse en spectrologie laser, un doyen de Fac de Mathématiques, et un professeur de lettres modernes.

Allez, à nos neurones, mes amis ! 18 personnes. Combien ont déjà enseigné en CP ? Une.
Bon, les inspecteurs l’ont peut-être été à un moment, sur un malentendu. Disons 3 grand max.

Oui, je juge à la va-vite mais sur le papier, les décideurs (ceux que mon père appelaient « les musclés de la tête ») sont donc 62,5 % a n’avoir jamais enseigné en primaire.
J’ai eu beau chercher, je n’ai pas trouvé l’once d’un quart de millième de spectrologie laser dans le programme de CP. Et puis bon sang, qu’est-ce que c’est, la spectrologie laser ? Mon âme d’enfant imagine que ça sert à fabriquer les flingues de Bioman. J’ai bon ?

 Nous sommes les CSP+ !!! Banzaiiiiii !!!!!

C’est vrai, demandons aux carreleurs d’écrire les programmes de formation pour les plombiers : ça touche à la maison, après tout. Laure Manaudou prédira la météo (bah vi, y’a de l’eau) et Snoop Doggy Dog donnerait des cours de jardinage (bah vi, y’a de l’herbe).

Bon, remettons l’église au milieu du village, les merguez au milieu du couscous et récapitulons.
Si on parle d’autisme :
Maryline est formée à l’autisme ? Non.
Et l’AVS, elle est bien formée, elle ! Non plus.
Bon, Maryline, c’est toi, la chef de l’AVS. T’es formée au management ? Non.

Cool ! Nous avons une armée de professeurs et d’AVS non formés avec des classes surchargées qui doivent déployer un programme inadapté écrit par des non-enseignants à des enfants différents.

Ça, c’est du pitch ! Si on échoue, ça ne sera vraiment pas de notre faute. On a « fait tout ce qu’on a pu » comme on dit.

Bref, elle va passer une chouette année, Maryline !

Tiens, Bébert émerge du coma : « bah s’il ne peut pas suivre un programme, le gosse, il faut le mettre en école spécialisée. Dans une CLIS, un IME ou un hôpital de jour ! Hips ! »

 Zé plus ze que zétait les zpagetthis Barilla, hips !

Chouette idée, Bébért. Allez, rendors-toi.
Si un autiste est bon pour l’IME parce qu’il est « différent », halte à la discrimination : mettons tous les différents ailleurs. Allez hop, charter spécial pour l’IME : DYS, précoces, fans de Céline Dion… Boum ! IME !
Je fais juste une exception pour les supporters de l’OL, on les met dans un puits.  Mon empathie stéphanoise a aussi ses limites.

Vous voyez où je veux en venir ?

Ils sont différents les autistes ? Bah oui ! Comme tout le monde !
Allez zou, pensons un coup !

A une époque pas si lointaine, être différent et donc en « marge » (ou dans la cuisine), c’était être une femme.
A une époque pas si lointaine, être noir, c’était être différent. 30 ans plus tard, le président des Etats-Unis était Barack Obama.
A une époque pas si lointaine, être gay, c’était être différent. 30 ans plus tard, la plupart des gens n’en ont globalement rien à faire de ton partenaire de galipettes.
A l’heure actuelle, être différent c’est être autiste ? Tu verras, tu en rigoleras dans 30 ans. Regarde, les canadiens, ils en rigolent déjà, d’ailleurs.

Alors que faire ? Attendre ?

Bah non, bande de fripons.

Je vais vous parler d’une autre prof : Céline. Vous la rencontrerez tôt ou tard.

4) Pimbêche is the new black

Tiens, je vais mettre candidement une petite image d’illustration de manière arbitraire, juste parce que ça fait joli. N’y voyez aucun message subliminal.

 Mais non mais non, je suis juste cinéphile, rien à voir avec le sujet, enfin, voyons !

Céline, c’est la prof de 30 ans (elle fait plus vieille), planquée dans un petit patelin bourgeois. Toute ressemblance avec une personne existante serait totalement volontaire.
Céline, elle veut suivre le Programme et ne pas se faire taper sur les doigts par l’Inspectrice, surtout. Elle a potassé ses concours alors maintenant qu’elle a son emploi garanti, elle y reste, sacrebleu !

D’ailleurs, l’institutrice qui est partie à la retraite et dont elle a pris la suite a eu la gentillesse de lui laisser son grimoire.
Elle est contente Céline, ça lui fait une deuxième Bible et elle n’a pas un cours à préparer. OK, son cours d’initiation à l’informatique date de 1983 mais ça reste un écran, un clavier et une souris après tout. « Comment on ouvre le disque dur ? Taper « C: » dans MS-DOS. C’est où MS-DOS ? »

Cette année, on lui a mis un autiste, un certain Caramel, dans sa classe. Caramel a fait son CP chez Maryline qui l’a évalué et qui a été très claire : « Sa place est en CE1 ».
Céline ne sait pas trop comment faire mais ouf, y’a une AVS, Lilou, elle lui apprendra, elle. C’est son job, non ? (Réponse : Non)

Chaque jour, Céline remplit consciencieusement le cahier de liaison. Elle fait des jolis bonshommes sur les cahiers de notation, remplis de « très bien, Caramel !!  ».

Il assure grave « Caramel l’autiste » comme elle l’appelle ! Son écriture ressemble à celle de Lilou : c’est fou, cette symbiose ! Parfois, il ne veut pas travailler alors hop ! Un petit cahier de coloriage et le tour est joué. C’est normal un gosse en CE1 qui fait du coloriage pendant que ses potes apprennent, vous n’êtes pas d’accord ?
Duck et Polpette (c’est ma femme) voient des « très bien » partout et un Caramel content d’aller à l’école.

Arrive l’ESS. Un grand moment.
Sont présents Céline, le directeur tout mou et la prof référente, Madame Mascara, qui ne connait pas Caramel. Pas de spécialistes type orthophonistes, psychologues ABA, etc. puisque l’horaire imposé de l’ESS est un mardi à 15h30, l’horaire où les gens travaillent.

Et là, Madame Mascara balance négligemment dans la tronche de Duck et Polpette : « Il n’a rien à faire en CE1, votre fils. Faut le mettre en CLIS ».

BOUM, implacable. Et légèrement violent, je crois bien.

T'as pas mal !!!!! Tiens, tu la sens mieux, là, ta boule au ventre ?

Il m’a fallu 12 mois pour ressortir quelque chose de positif de tout ça. En voici les enseignements qui, je l’espère, vous feront gagner du temps.

5) Bien comprendre le rôle de chacun

Alors avant de détailler tout ça, je vous précise un truc : la personne qui fera le plus avancer votre rejeton, qui l’aidera le plus, qui lui apprendras le plus de choses et grâce à qui il aura une jolie vie, c’est VOUS.
N’attendez pas des personnes ci-dessous qu’elle règle vos problèmes. Mais bon, vu qu’il faut se les coltiner, autant être préparé.

a) Le directeur :

Lui, je l’adore grave donc je commence par lui. En effet, j’ai appris grâce à cet épisode qu’un directeur, dans l’éducation nationale… ne dirige absolument rien !

En effet, les directeurs d’école publique ne sont pas les boss des professeurs. Si vous avez donc un problème avec un enseignant, il ne peut pas y faire grand-chose. Il dépensera beaucoup d’énergie à vous faire croire que si, en revanche.
Sauf qu’un majorette peut s’énerver autant qu’elle veut, elle n’a que des pompons aux mains et pas une kalachnikov, ça a été prouvé scientifiquement.

 Regarde Caramel, elle est par là, la sortie !

Le directeur répond au téléphone, gère l’administratif voire sert des hot-dogs dégueulasses à la kermesse. Et c’est à peu près tout. Ah si ! Il se plaint aussi beaucoup sur à peu près tous les sujets. A côté, Dark Vador c’est Lorie et la positive attitude.

Si vous êtes en école privée, il a un peu plus de pouvoir. Tant qu’à faire, mettez-le dans votre poche. Ne vous attendez pas quand même à ce qu’il aille mettre une volée à l’un de ses profs même si il fait de la m***. Ça, ça existe dans l’entreprise mais à l’école, ce logiciel n’est pas installé. Heureusement, il se plaint aussi beaucoup du coup, vous ne serez pas dépaysé.

Allez, je souligne quand même un truc : l’AVS sera forcément absente à un moment (maladie, formation, etc…). C’est donc son job de trouver une solution alternative quand ça se produit. Mais bon, la plupart du temps, sa solution sera de vous dire « Je n’ai pas de solution » voire, et c’est du vécu, « pendant que l’AVS n’est pas là, vous ne pourriez pas le garder à la maison ? »

Je l’adore, j’vous dis.

b) L’inspecteur d’Académie :

Le voilà, le boss des professeurs en école publique. C’est lui qu’il faut aller voir direct si vous avez un problème. Bon, OK, il gère des centaines de professeurs en même temps mais si vous utilisez 2-3 mots magiques comme « discrimination » et « handicap » dans la même phrase, vous aurez un rendez-vous dans la semaine.

Bon, ne soyez pas bête, c’est bien quand même d’avoir une bonne raison mais j’ai appris que la discrimination, un autiste scolarisé en milieu ordinaire y est confronté tôt ou tard et souvent plus tôt qu’on ne le pense.

Ce n’est pas un magicien mais j’ai constaté, avec un certain plaisir je l’avoue, que les enseignants en ont une peur bleue.

Si vous êtes en école privée, l’inspecteur ne sert à rien.

c) L’enseignant référent :

J’ai une envie folle de parler de Madame Mascara et ses comparses. Pour information, j’en ai déjà vu passer 3 en 6 ans.
En théorie, l’enseignant référent fait le lien entre les parents, la MDPH et le corps éducatif. Il vous conseille, vous oriente, etc. Voilà, c’était la théorie.

Bienvenue à l'ESS ! Nous allons remplir le GevasCO. J'ai amené mon plus beau crayon !

En pratique, vous le verrez une fois par an lors de l’ESS qu’il calera en fonction de ses disponibilités. Du coup, vous pouvez vous retrouver avec une ESS en novembre, au bout de deux mois de classe. C’est super pratique pour être objectif sur l’année scolaire en cours.
Son job, ce sera essentiellement de remplir le GevasCO nécessaire à la constitution de votre dossier MDPH. A part ça, il sera injoignable si vous avez une question (la plupart du temps, il refusera d’ailleurs de vous donner ses coordonnées) et surtout il n’aura jamais vu votre gosse !

Son avis sera donc aussi éclairé que le mien si je vous parle de physique quantique.

Bref, il fera office de secrétaire voire le cas échéant, de bourreau. Je ne crois pas, candidement, que ce soit l’énoncé de départ, pourtant. Ça reste un avis basé sur mon expérience, je le précise quand même.

N’attendez pas de lui un avis super éclairé ou une solution. Lui non plus n’a aucun pouvoir sur le corps enseignant, ni sur la MDPH et il a plusieurs centaines d’ESS à faire par an.

d) L’AVS/AESH :

Petit rappel : L’AVS n’enseigne pas et n’est pas une prof ni une éducatrice spécialisée. 

Petit rappel 2, le retour : L’objectif à terme, c’est qu’on n’en ai plus besoin.

Oui, c’est curieux comme objectif professionnel, je vous l’accorde. Je me souviens encore de cette AVS polonaise mythique qui parlait à peine français qui nous disait « Moua, mon obzectif, z’est d’être AVS de Caramel jusk’à zes 18 ans. Ze zouis un peu za deuzième mère. Il me fait des beuzous sur la bouche. ».

Pour info, je l’ai viré. (Oui, on a le droit de faire ça. C’est couillu mais possible.)

L’objectif de l’AVS doit être de rendre autonome l’enfant dont elle s’occupe. C’est une béquille qui reformule les consignes et s’assure que le boulot est fait et assimilé. Non, elle ne fait pas le travail à sa place et n’enseigne pas. Elle accompagne à l’apprentissage et aux habilités sociales.

Elles sont nombreuses à faire cette erreur mais l’erreur est humaine, il faut juste bien la manager et bien la former.

Or, au risque de me répéter, elles sont très peu accompagnées et managées par des enseignants non formés non plus. Du grand art.

e) La prof :

Vous l’aurez compris, il y a à boire et à manger. J’enfoncerai juste une porte ouverte : Le ou la professeur pilote le travail de l’AVS et doit s’assurer que l’élève progresse. C’est son job.

Elle/Il pourra se cacher derrière « Mais j’ai déjà 30 élèves en plus de Carotte ! » mais et, pardon pour le terme, vous n’en avez rien à taper. Elle a 31 élèves, point barre. C’est trop ? Oui, mais comme le disait Rambo, « c’est pas ma guerre, Colonel ! ».

Carotte n’arrive ni après les autres ni avant. C’est un élève comme tous les autres donc différent comme tous les autres.

Un prof doit adapter ses supports. Ce n’est pas négociable et précisé par la loi.

Un chauffeur de bus est responsable de ses 60 passagers même s’il y a 52 places assises ! Bah là, même chose. Oui, les classes sont trop chargées, nous sommes tous d’accord dessus mais l’inclusion ou pas ne règle/empire pas le problème.

f) Vous, les parents :

J’ai un seul conseil : Soyez vigilant ! Même si tout semble bien se passer, exigez un cahier de liaison rempli ! Vérifiez que les exercices sont faits et faites-les refaire à Carotte histoire d’être sûr que c’est bien assimilé.

Fais très attention au « NE » comme « Non Évalué » dans les fiches d’évaluation. Ça peut cacher de grandes phases de coloriage, puzzles, etc. Voyez plutôt :

L'évaluation selon Maryline

L'évaluation selon Céline

N’hésitez pas à comparer d’ailleurs les évaluations de Carotte avec celles de Jean-Eudes, le fils neuro-typique de votre copine Babette. Ça vous donnera une bonne vision de son évolution.

Vigilants, fermes mais empathiques.

g) Les spécialistes :

Ici, je parle de l’orthophoniste, du psychologue ABA, de l’ergothérapeute, etc. Et là vous vous dites : Quel rapport avec l’école ?

Et bien tout, en fait. Ils ont le savoir, sont souvent confrontés à ce genre de situation et seront donc de bon conseil. N’hésitez pas à les mettre en relation avec les professeurs ou les AVS si ces derniers ont des questions. L’état ne forme pas ses équipes ? Peut-être devons-nous le faire, alors.

J’ai moi-même payé de ma poche plusieurs journées d’une formatrice ABA pour former les professeurs de l’Education Nationale à interagir avec Caramel. Non, je ne déconne pas.

J’aurai pu attendre mais j’aurai perdu du temps.

Pour l’anecdote, ma femme enseigne même parfois ce qu’est l’autisme à de futurs professionnels de santé ! C’est ça la connaissance de l’autisme en France ! Vive la République et vive Kylian Mmmmbapppéééé !!!!!

h) Les autres parents :

J’ai failli les oublier ! Dans la plupart des cas, les parents des autres enfants seront tout à fait « normaux », je vous le précise. Mais vous allez forcément rencontrer à un moment la gentille môman que j’appellerai Renesmée.

Renesmée se pose beaucoup de questions sur sa propre progéniture, Jean-Patrick, et a une peur panique de Carotte. Pourquoi ? Parce qu’elle a peur que Carotte « perturbe la classe ». Et si la classe est perturbée, alors forcément, les apprentissages de son rejeton pourraient être altérés. Pauvre Jean-Pat’ !

J’irai même plus loin : je crois que Renesmée a inconsciemment peur que l’autisme s’attrape comme un mauvais rhume. C’est le genre de femme qui qualifiera l’autisme de « maladie ».

Mais elle a raison : si l’AVS est absente, que la prof est « Céline » et que Carotte est du style punchy, la journée de classe pourrait être un peu plus rock n’roll que prévu.

Un autiste dans la classe de Jean-Pat' ? Quelle mêêêrveilleuse idée !!

On pourrait se dire que c’est une chance pour Jean-Patrick d’être initié au respect de la différence dès son plus jeune âge et qu’il est sortira enrichi. Mais elle n’est pas d’accord semble-t-il.

Mais bon, ne lui en demandons pas trop. Renesmée pense que Jean-Patrick doit être élevé dans une bulle ou tout le monde est silencieux et blanc à poil blonds. C’est son droit.

C’est d’ailleurs aussi son droit de fermer sa g****, n’hésitez pas à lui rappeler si besoin. Elle est un peu étourdi, parfois.

Comment ça, je suis cynique ?

6) L’empathie appelle l’empathie.

Il faut une bonne dose de courage pour accepter de demander de l’aide ou dire qu’on n’y arrive pas. Ce n’est déjà pas facile pour nous mais quand on est professeur, c’est amplifié.

Car oui, ils auront parfois du mal à dire qu’ils ne savent pas ou qu’ils n’y arrivent pas. Pour eux, c’est un constat d’échec et/ou une remise en question de leur statut social de « sachant ». C’est humain, en fait.

Pour la plupart, car ça m’embêterait que tu n’ais retenu que Céline, ils se mettent beaucoup de pression ce qui prouve aussi leur implication.

Faisons preuve de cette empathie pour leur donner les armes, remercions-les quand ils sont à fond et soyons d’accord sur une chose : ils ne sont pas aidés.

Du coup, aidons-les !

7) Bon, tu le conclus ton article, oui ou bien ?!

J’allais oublier. Je voulais vous montrer les photos de classe de « Caramel l’autiste » en CE1, avec l’amie Céline (située en haut à droite).

Je vous laisse trouver Caramel. Il a des baskets bleues.

A la fin de son CE1, en juin 2018, nous avons décidé de changer Caramel d’école.

Nous l’avons mis dans une école plus petite, privée ce qui n’a pas été une mince affaire : j’ai dû réviser mes connaissances en catholicisme et croyez-moi, je partais de loin.

Il est rentrée en CE2 en septembre 2018.

Nous sommes en avril 2019 et « Caramel l’autiste, bon pour la CLIS » prépare tranquillement son entrée en CM1.

Voici sa photo de classe.

 Je vous laisse trouver Caramel. Il a une chemise à carreaux.

Ne lâchez rien. On avance.

Franz Le Duck

PS : J’adore recevoir des commentaires, tous plus riches les uns que les autres. N’hésitez pas à partager votre expérience si vous le souhaitez. Je réponds à tout ! Bisous !

Coucou ! C'est Carotte et Caramel ! On arrive chez toi !

J’ai été un peu soufflé de l’impact de mon dernier article « Il est autiste, et maintenant, on fait quoi ? ». Vous n’avez pas idée d’à quel point ça m’a fait plaisir.
Anne m’a soufflé une chouette idée d’article, le voici !

Quoi ? C’est vous qui avez proposé de garder le Gremlin ? Alors là, c’est la fête !
Ah ? Vous ne lui avez pas proposé ? On s’en fout, vous avez dit oui alors c’est la fête aussi.

Bref, vous êtes un(e) nana/mec au top ! Rien que pour ça, je vous ferai bien un bon gros câlinou !

Hystérique je suis ?
Certes, mais comprenez-nous ! Nous autres les parents d’enfants autistes, nous avons parfois besoin d’ouvrir nos chakras, comme tout le monde.
Un resto, une toile voire même un week-end romantique à Saint-Hilaire Cusson la Valmitte (si si, ça existe comme bled)… Aaaah, Saint Hilaire Cusson la Valmitte…

Saint Hilaire Cusson la Valmitte, Bonhommie, vahinés et volupté. Tout pour un week-end enjoué !

Bref, pour voir du pays, encore faut-il pouvoir s’appuyer sur des tiers qui ne flippent pas trop à l’idée de garder notre progéniture.
Le truc, c’est que quand on est novice en matière d’autisme, garder un enfant « extraordinaire », ça peut grave faire flipper, soyons honnêtes.
L’inconnu fait peur, c’est un peu bêta mais humain, nul besoin de culpabiliser.
Vous venez de prouver que vous n’êtes pas dans le jugement mais plutôt dans l’ouverture d’esprit et que vous n’avez pas peur de l’inconnu. Chapeau ! On va être très copains !

Allez, c’est parti !

1) 7 règles simples pour garder un enfant autiste :

• Règle 1 : Les autistes ne vont pas vous manger
  Les cas de cannibalisme chez les autistes sont aussi fréquents que Matt Pokora chantant juste. Bref, ça n’arrive pas tous les jours… voire jamais (Big up à toi, Matt ! On ne t’a jamais dit de mettre des chaussettes dans des mocassins en cuir ? ).
• Règle 2 : On vous demande de le/la garder (si possible en vie), pas de l’éduquer.
  L’objectif, c’est survivre ! Allez n’allez pas l’emmerder avec vos « chez moi, ça se passe comme ça », des « je vais reprendre les choses en main » ou des « Tu vas faire comme ça et pas autrement ».
  Soyez souples et flexibles comme le roseau, petits scarabées.
• Règle 3 : Les enfants autistes sont surtout des enfants
  Ne bloquez pas sur le fait qu’il soit autiste. N’oubliez pas, par contre, que c’est un enfant. Alors oui, il fait parfois des conneries. Ce ne sera pas une défaite pour vous, vos potes ne vous en voudront pas et le bon Dieu ne vous enverra pas en enfer parce qu’il a renversé son verre de jus de pomme (Bio, le jus de pomme !).
• Règle 4 : Les autistes sont hyper sensibles
  Je vais traiter ce point là plus en détail ci-dessous. Gardez à l’esprit que les enfants autistes sont des éponges ultra absorbantes. Ne pensez pas leur cacher votre stress : ils ressentent tout. Il faut donc ne pas se mettre trop de pression voire même prendre ça à la déconnade.
  C’est un moment rock n’roll et passionnant qui s’annonce et vous allez apprendre plein de choses, croyez moi !
• Règle 5 : Les autistes n’aiment pas le changement ni les surprises
  Il vient chez vous, c’est un changement. Donc, il ne veut pas venir chez vous. D’ailleurs, si vous n’êtes pas de la famille proche, il ne vous connait pas des masses donc… il n’aime pas votre gueule, à première vue.
  Il va falloir l’apprivoiser et éviter de trop le brusquer. Évitez donc les 5 gamins hurlants qui l’accueillent à la porte, Marylin Manson en fond sonore et surtout SURTOUT SURTOUT, assurez vous qu’il soit préparé ! J’y reviendrai.
  Petit conseil : quand il arrive chez vous, foutez-lui la paix ! Il va probablement faire son petit tour du propriétaire, ouvrir quelques placards, etc. C’est normal, il est en repérage. Gare à toi Jason Bourne !
  Personnellement, je n’en ai rien à f*** de visiter le placard à balais de mes potes quand ils m’invitent pour la première fois. Un autiste pourrait, lui, le trouver passionnant.
• Règle 6 : Les autistes ont du mal à trier l’information
  Pour un autiste, vous pouvez être aussi intéressant qu’une plante verte. Ça ne veut pas dire que vous n’existez pas, rassurez vous.
  Son centre d’attention pourra être l’eucalyptus à côté de la fenêtre plutôt que vous, planté à 20 centimètres de sa figure. Il va vous mettre des gros vents, c’est normal, ne vous inquiétez pas.
• Règle 7 : Les autistes ont une vision très personnelle de la sécurité.
  Voilà la seule chose où vous allez devoir être vigilant : la sécurité. Pensez bien qu’un autiste ne réfléchit pas comme vous. Fermez la porte à clé, fermez les fenêtres et ne le laissez pas seul dans la cuisine si le pot au feu mijote. Ça peut paraître bête à dire mais c’est toujours bon à rappeler. Tiens, ça m’a donné faim, cette histoire de pot au feu.

Bon OK, vous avez les grandes lignes. Mais concrètement, on fait quoi ?

2) Les sens chez un enfant autiste :

Voilà un des points fondamentaux concernant les enfants autistes, ils ont des sensibilités qui peuvent être exacerbés. Décortiquons les.

a) La vue :

Je vous ai déjà parlé de la plante verte mais allons un peu plus loin. L’autiste voit des choses que vous ne voyez pas. Il peut se concentrer sur un détail et ne pas voir du tout le sujet qui va vous sembler principal.
Exemple « théorique » avec cette photo. Regardez là 5 secondes puis poursuivez.

Dans les 5 premières secondes, vous avez sans doute pensé que Barack est très sympa avec cette fillette qui ressemble à un cochon en jupette et que son costard est super classe. Allez, vous vous êtes peut-être aussi dit que la gamine derrière le bureau est peut-être en train de vomir ou que si ça continue, Barack va tomber de sa chaise à roulettes.
J’ai bon ?

Bah l’autiste lui, pourrait penser, toujours dans les 5 premières secondes, qu’il y a 11 livres rouges sur l’étagère. Et si vous l’interrompez alors qu’il est en train de compter les autres, vous pourriez avoir des problèmes sans comprendre pourquoi. Il n’aurait peut-être même pas vu Barackounet.
Alors on fait quoi ? Bah on attend qu’il ait fini de compter voire même on se met à côté de lui et on essaie de deviner ce qu’il est en train de faire. Si vous vous mettez dans les yeux d’un autiste, vous allez découvrir un monde hallucinant !
Finalement, vous allez même peut-être enfin savoir combien de bouquins contient votre bibliothèque. Vous voyez qu’on en apprend des choses !
C’est pour ça que le meilleur espace de travail pour un autiste, c’est souvent un simple bureau devant un mur blanc : Si on diminue les centres d’intérêts potentiels, il est plus facile d’attirer son attention.

Tout ça me permet d’approfondir d’ailleurs un autre sujet pendant que j’y pense. Quand vous regardez Barack, vous percevez la bienveillance de son regard vis à vis de la pitchoune sauf que ça… Un autiste aura beaucoup de mal à le décoder.

Pensez y dans votre rapport à Carotte : Vous pouvez froncer les sourcils, elle ne percutera probablement pas que vous êtes contrarié.
Quand Caramel (c’est mon fils de 7 ans) était plus petit, il trouvait très marrant que les gens pleurent, ça leur faisait une drôle de tête.
Il n’a d’ailleurs pas tort, Caramel, on fait de ces tronches quand on chouine !

Wouuuuuuuh, je viens de me prendre un coup de pied dans les joyeuses ! Ça pique !

b) L’odorat :

Les autistes peuvent avoir un odorat très développé ce qui peut parfois les incommoder. Allez-y mollo sur le Cacarel Numéro 5.
Parfois, il peut se braquer brutalement. Pensez toujours à analyser ce refus sous le prisme des sens.
Là, vous vous rendrez compte que, par exemple, vous venez de passer votre salle de bains à l’ammoniaque : c’est pour ça qu’il ne veut pas entendre parler d’une douche !

c) L’ouïe :

Vous allez souvent avoir l’impression que l’enfant autiste est sourd ou qu’il ne vous a pas entendu. C’est l’origine la plus fréquente des gros vents qu’il va vous mettre dans la tronche quand vous allez lui parler.
Et bah non, il n’est pas sourd, c’est même souvent le contraire. Le problème des autistes, c’est justement qu’ils entendent tout mais qu’ils ne savent pas trier l’information, comme pour la vue.
Vous allez donc lui parler mais il entendra également le camion qui passe dans la rue, le chien qui se lèche les coucougnettes, Tante Zaza qui respire fort et Delahousse qui réajuste sa mèche pendant le JT de 13h que vous avez laissé en fond sonore : bref, c’est un beau bordel dans sa tête.

Pensez donc à lui proposer un habitat le plus calme et compact possible.
Quand vous lui parlez, évitez si possible les pièces avec du carrelage (le son rebondit et ça résonne), les longs couloirs ou tous les stimuli non fondamentaux (la radio, la télé, etc…). Ça vous aidera.
Autre chose que j’ai déjà dit dans un précédent article, pensez à commencer vos phrases par son prénom, cela l’aidera à savoir que c’est à lui que vous parlez et le connectera à écouter la suite de votre phrase.

d) Le goût :

Aaaah, Legal, le Goût. Je vais faire quelques généralités donc toutes mes excuses par avance. Les autistes ont parfois une notion du goût particulière, notamment sur tout ce qui est texture.
Pour ma part, vous ne ferez jamais manger à Caramel un œuf ou un champignon de Paris (il a en plus raison, c’est vraiment dégueulasse). Les autistes ne sont souvent pas très fans des aliments mous et visqueux. Renseignez vous auprès des parents, ils savent ce qu’il n’aime pas.
Mais je reparlerai des repas plus tard.

Pour retrouver le vrai goût du vomi... Pensez aux champignons de Paris !

e) Le toucher :

Attention aux pulls qui grattent, aux coutures et aux bonnets.
Ne le prenez pas mal s’il vous repousse quand vous lui faites un câlin, s’il s’essuie la joue quand vous lui faites un poutou ou s’il crie quand tonton hipster approche : il pique sa race avec sa barbe, tonton !
Globalement, les autistes n’aiment pas trop quand on les touche et deviennent vite fuyants. C’est une question de toucher certes mais aussi de « violation de leur espace intime ».
Trop de proximité sociale, c’est difficile pour ces petits bonhommes et bonhommesses.

3) Comment préparer un autiste au changement :

La première fois que mon ostéopathe a rencontré Caramel, il a eu ces mots « C’est fou, il est totalement transversal ! ».
Je vous avoue que je suis un peu resté coi et me suis demandé s’il n’avait pas fumé la moquette. Et puis après une mûre réflexion (ça m’arrive), j’ai compris ce qu’il voulait dire et en ait trouvé une métaphore débile que je vous propose donc, avec mes mots.

Imaginez que vous êtes chez vous un dimanche matin, à poil, en train de chanter sur le dernier « teub » de Matt Pokora avec votre brosse à cheveux en guise de micro. Là, votre belle-mère entre chez vous, un clafoutis dans les mains et vous dit « Allez, c’est l’heure du goûter ». Quelle serait votre réaction première ?

Dans 99% des cas, vous vous mettriez à hurler et cacheriez vos parties intimes avec votre brosse (ce qui représente une certaine part de risque pendant que j’y pense, surtout si vous avez remplacé la brosse par un fer à friser) ou sauteriez derrière le canapé en criant « Barre toi, vieille morue ! On ne t’a jamais appris à sonner avant de t’inviter chez les gens ? « .

Pour le 1% restant… Vous avez une drôle de relation avec votre belle-mère, hippies ! Ou alors, vous êtes vraiment des fous furieux du clafoutis.

Un autiste, c’est un peu ça. Si vous le surprenez et ne le prévenez pas, il va avoir tendance à sur-réagir et faire des choses un peu surprenantes. La clé, c’est donc l’anticipation. Un autiste aime savoir où il va, savoir ce qu’il va faire et comment va se dérouler sa journée.

D’un point de vue plus pratique, cela veut donc dire qu’il doit être prévenu avant de venir chez vous. Idéalement, on lui a montré votre tronche sur une photo avant de venir et il connait les attraits de votre maison (La maison de tante Zaza est devenue la maison où on mange des clafoutis trop bons ou la maison où il y a des Power Rangers trop cools).

Dans votre relation avec lui, vous allez donc remplacer le « Arrête ton dessin animé, viens goûter tout de suite » par « Tu regardes encore 5 minutes et quand je reviens, on éteint la télé et on fait le goûter ». En fait, il faut laisser le temps à l’information de monter, un peu comme s’il était à contretemps. Idem pour le coucher, le brossage de dents, etc…
Ça peut paraître tout con mais c’est la clé qui vous ouvre les portes de son royaume, croyez moi !

Et là, vous allez me dire : « OK mais c’est quoi le rapport avec la transversalité de ton ostéopathe hippie ? » : Seulement le fait qu’un autiste, ça « s’attaque » de biais, en finesse. C’est facile à dire mais l’appliquer nécessite par contre un peu d’entrainement.

4) Le sommeil chez les autistes :

Aaaah, le sommeil chez les autistes… Un grand moment.
Beaucoup de cas diffèrent. Certains dorment bien, d’autres dorment deux heures par nuit et ont ensuite une patate d’enfer, d’autres sont sous mélatonine…
Bon, dans les grandes lignes, retenez déjà une chose : les autistes dorment souvent assez peu. Ils se régénèrent vite et font passer la lapin Duracell pour un vieil asthmatique.
D’ailleurs, si vous croyez que ses parents sont partis faire des galipettes pendant que vous le gardez, détrompez vous ! Ils sont en train de pioncer à Saint Hilaire Cusson la Valmitte comme de grosses bouses pour récupérer leurs 253 heures de sommeil en retard.

Tous à Saint-Hilaire Cusson la Valmitte !

Pensez donc à vous faire une bonne nuit avant et ne comptez pas trop sur votre grasse mat’.

Pour les endormir, comme pour tout enfant, informez vous de leur rituel du coucher auprès des parents. La plupart des enfants ont des routines pour s’endormir. Vu que les autistes aiment mettre de la routine partout, je vous laisse imaginer. Se renseigner, c’est s’éviter des ennuis surtout s’il pète un câble juste parce que vous lui avez donné de l’eau dans un verre de la mauvaise couleur.

Préparez aussi un peu la chambre en évitant les tonnes de peluches sur le lit, les jouets en vrac, etc… Cela crée du désordre et est donc peu rassurant.

Enfin, évitez la parure de lit que vous avez depuis 15 ans et qui gratte et privilégiez du linge de lit doux (idem pour la serviette de toilette qui gratte). Ils sont sensibles au toucher, je vous ai dit !
Pour tout vous dire, Caramel dort dans du satin à 7 ans… Encore un gosse de riche éduqué avec une cuillère d’argent dans la bouche ! J’te foutrais tout ça en pension moi, oui !

Comment ça, je craque ?

5) Comment jouer avec un enfant autiste :

Là, je n’ai pas de recette miracle. Je balancerai juste 2 ou 3 poncifs. Un enfant autiste est surtout un enfant alors tant qu’à faire, si vous avez quelques jouets, ça pourrait être une bonne idée, non ?
Ces petits gars aiment bien les choses qui tournent comme les roues de trains ou les voitures. Idem pour les jeux de construction comme les Kaplas ou les Legos… Bref, ce sont des enfants.
En bons pragmatiques, ils sont bien sûr moins ouverts aux jeux d’imagination. Mais bon, aligner les Playmobils selon un ordre précis plutôt que s’inventer des histoires, c’est quand même jouer aux Playmobils ! J’ai moins de recul sur les petites filles, j’avoue.

Pensez à essayer de vous inclure dans le jeu si possible mais sans vous y inviter. C’est votre exercice du jour !
Par exemple, si vous vous mettez à jouer aux Playmobils à côté de lui pendant qu’il joue aux voitures, il va probablement vous rejoindre.
Les enfants autistes aiment être avec les autres, ils ne savent juste pas comment créer le lien car ils vous trouvent imprévisibles et cela leur fait peur.
Alors plutôt que de lui enlever son libre arbitre en lui imposant un jeu, laissez-le venir.

Tout l'monde s'éclate !!! A la queueleuleu !!!!

Pendant que j’y suis et avant que j’oublie ! Si vous avez un trampoline, balancez-le dedans ! Les trampolines ont un effet quasiment mystique sur les autistes.
Je l’ai testé avec quatre enfants différents qui avaient des troubles plus ou moins importants et c’est magique.
Un autiste dans un trampoline rentre soudainement en interaction pure. Bon, quand on est sur le retour et aussi souple qu’un spaghetti pas cuit comme moi, vos vertèbres vont se transformer en maracas et ça donne vite la gerbe et mais ça vaut le coup, quitte à en dégueuler.

6) Le repas chez un enfant autiste :

Le déjeuner / dîner est un excellent exercice mais quelque chose de stressant pour un enfant autiste.
Imaginez ! Il faut se concentrer sur son assiette alors que tout le monde parle en même temps, fait du bruit en mangeant, qu’il faut utiliser sa fourchette, son couteau et… Tiens, elle a un drôle de goût cette viande… Tiens l’horloge affiche 11 heures 11… Le Playmobil par terre n’a pas le bon chapeau et… « Caramel, tu veux de l’eau ? » (vent)… tonton hipster qui mange de la salade iceberg qui croustille… Bref, c’est le boxon dans sa tête !

Là aussi, beaucoup de choses divergent selon les enfants. Je connais par exemple un enfant qui ne veut manger que des Coquelines. Va faire un menu équilibré avec ça !

Globalement, assurez-vous qu’il aime ce que vous avez préparé au préalable avec ses parents et concentrez-vous sur l’essentiel. Il aime les pâtes et les cordons bleus ? Cool ! Pâtes et cordons bleus ! Vous êtes là pour survivre, pas pour l’initier aux saveurs du chou romanesco sauce gribiche. Les fondamentaux !

Allez zou, je vous donne un truc : ne mélangez pas les aliments ! Ils détestent ça ! Alors ne commencez pas à verser la purée par-dessus le steak, balancer des petits pois dans les pâtes ou cuisiner votre version revisitée de la macédoine de légumes. On n’est pas chez Cyril Lignac et vous étrennerez votre petit côté croquant une autre fois !

Puté, Carotte ! Regarde, j'ai trouvé ton petit côté croquant ! Ah merde, non, c'est mon doigt.

7) Vos nouveaux meilleurs amis :

Un grand nombre d’autistes ont une tablette. Pour tout vous dire, je déteste ça. Mais il faut avouer que c’est un renforçateur de première. Le « Caramel, viens manger, tu joueras à la tablette après » peut être d’une grande aide. Par contre, la tablette, c’est 10 minutes et pas avant de s’endormir ! Idem concernant tous les écrans.
Pensez à demander à ses parents son DVD préféré ainsi qu’un sac contenant quelques jouets qui lui appartiennent (mais pas toute la baraque, il doit aussi s’adapter à votre environnement).
Pensez au doudou, à la brosse à dents, au dentifrice (on l’oublie souvent mais il est très important), le pyjama, les plats préférés, le rituel du coucher…

8) Comment dialoguer avec un enfant autiste :

Je termine par une des choses les plus importantes : Comment dialoguer avec lui ?

La première chose, mais je rabâche, c’est le prénom en début de phrase. OK mais sinon ?
Difficile d’avoir un avis clair puisque certains autistes sont verbaux, d’autres non.

Je vous donnerai juste une petite technique si d’aventure vous lui posez une question et qu’il ne vous répond pas. Il n’a peut-être pas entendu mais il y a plus de chances… qu’il ne sache pas quoi répondre d’autant qu’il ne vous connait pas des masses. Vous allez donc pouvoir orienter la discussion en adaptant les questions.

La première, ce sont ce qu’on appelle des questions fermées à savoir les questions auxquelles on répond par oui ou par non.
Tu veux faire pipi ? Oui/Non… Pas besoin de toutes les lister, vous avez compris le concept.

Maintenant passons aux questions du style « Tu veux jouer à quoi, Caramel ? » (vent). Là, ça peut sembler plus compliqué car il ne sait pas forcément quoi répondre et ce, pour deux raisons.

• Raison 1 : Y’a tellement de choix qu’il ne sait pas quoi choisir
• Raison 2 : Il veut jouer à l’espèce de robot transformable rouge qui a une tête d’abruti en haut de l’étagère mais il ne sait pas comment ça s’appelle. (Pour info, c’est un SuperWings).

La solution ? La double proposition !

Vous allez donc transformer le « A quoi veux-tu jouer, Caramel » par « Tu veux jouer au train ou aux SuperWings, Caramel ?« . « Subervigzs ! » répond-t’il !
S’il ne répond toujours pas, reformulez en montrant les jouets du doigt. Bah oui, il ne sait pas ce qu’est un SuperWings, vous suivez, oui ou merde ?

Quand tu es constipé, fais appel à tes supers copains, les SuperWings !!!

Ça marche aussi pour choisir un dessert entre la compote et le yaourt plutôt que de le planter devant le frigo en lui disant de prendre ce qu’il veut, pour choisir un dessin animé, etc…

Pensez-y ! La double proposition m’a personnellement sauvé la vie plusieurs fois et surtout… ça m’a permis de dialoguer avec Caramel.
C’est une technique simple que de nombreux orthophonistes utilisent.

9) Loupé, il pète une crise, que fais-je ?

Pas de panique ! Laissez-le péter sa durite ! Il est en surcharge et doit évacuer le trop plein.
Là, la solution, c’est simplement de l’emmener dans un endroit calme et de lui foutre la paix. Restez quand même dans le coin histoire de vous assurer qu’il n’ouvre pas la fenêtre pour se barrer ou commence à tout balancer. Pensez juste au fait que la crise, c’est un trop plein d’émotions qu’il n’arrive pas à gérer. Ce n’est en AUCUN CAS une volonté de nuire. Ils ne mentent pas et sont purs. Ça ne les empêche d’avoir un caractère de merde, parfois.

Il ne faut donc pas lui en vouloir ou répondre aux cris par d’autres cris (vous éviterez aussi de lui relancer à la tronche un jouet qu’il aurait jeté, tant qu’à faire).
Votre job, c’est justement de l’accompagner tranquillement vers l’apaisement.
Prenez ça à la déconnade, il va se calmer très vite, vous verrez.

Voilà, j’espère vous avoir un peu aidé. N’oubliez pas, si vous avez accepté, c’est que…

Toi, t'es une NANA QUI DECHIIIIRE !!!!!

Bravo et merci ! On recommence quand ?
Gros poutous

Le Duck

Je ne suis pas là pour donner des leçons, faire du misérabilisme, vous donner un cours sur qu’est-ce qu’un autiste ou faire de la fausse positive attitude malgré mon goût immodéré pour Lorie et sa discographie flamboyante. Je n’aurai pas l’outrecuidance de dire que ce que je dis est juste. Je dirai donc ma vérité, vérité que j’aurai adoré lire il y a 4 ans et puis ça m’a permis de placer « outrecuidance » dans cet article, et croyez-moi, je n’écris pas ce mot tous les jours.

Si tu tombes, on tombe ! Beuuuuarrr !

La merde, c’est comme la pluie : un jour, elle vous tombe sur la gueule.

La question est de savoir comment on l’affronte : Soit vous partez en courant et vous finirez de toute façon trempé sans avoir rien appris, soit vous sortez votre Tahiti Douche et vous en profitez pour faire un brin de toilette (là, je parle de la pluie, pas de la merde). C’est le fondement même de la grande équation qu’il faut chaque jour résoudre : face à l’autisme, est-ce que je fuis ou est-ce que j’en fais une force ?

Et si on se disait les choses pour une fois ?

Chapitre 1 : Il est un peu bizarre, mon fils…

En 2010, un petit indien apparaît dans notre vie. Appelons le Caramel.

Passé l’effroi du « Wouahputain, va falloir que j’assure maintenant » que tout parent connait, nous passons 2 années géniales avec un pch’ti bonhomme qui grandit, rampe, gazouille, se marre, bave et chie… Bref, un bébé.

A un an et des bananes, il se dresse sur ses petites gambettes dodues et j’adore lui changer sa couche en lui chantant une version très personnelle de Charlie Winston « Like a Hobo ».

A deux ans, il est super canon et tout le monde essaie de lui chopper les joues pour lui faire des poutous poutous. Il n’aime pas ça et est globalement timide. Il ne parle quasiment pas. Cela ne nous inquiète pas car c’est notre premier enfant et nous n’avons pas de points de comparaison avec d’autres enfants du même âge…
Aaaah, la comparaison…« Ça se réglera avec l’entrée à l’école », « chaque enfant a son propre rythme, tu sais », « tous les enfants sont différents », etc… Préparez-vous à entendre ces sérénades à la c**.

A Noël, nous nous rendons chez ma grand-mère.
Imaginez la scène : une pièce bruyante pleine de cousins avinés qui commencent à parler politique, mamie qui se rue sur son petit-fils… qui se casse en hurlant devant les regards incrédules… Bonjour Madame la gêne ! On va bientôt être très copains !

Quelques jours plus tard, nous nous extasions sur une de ses réalisations : il a aligné ses 50 voitures Cars les unes derrière les autres à la queue leu leu avec une précision incroyable. C’est cette scène, je crois, qui aurait dû nous mettre la puce à l’oreille. C’est un signe annonciateur manifeste, encore faut-il le savoir.

Les 3 ans arrivent, toujours pas grand-chose niveau langage ou alors du très fonctionnel. Il est à peu près propre et a une passion dévorante pour un dessin animé « Petit Ours ». L’histoire d’un crétin d’ourson niais au possible qui vit des aventures de ouf ou presque : (wouuuh, je me mets une écharpe quand il fait froid… Je suis un ouf moi !).

Allez aujourd'hui, prenons des risques ! Allons manger des tartines !

Entre temps, ma chère et tendre a eu la bonne idée de retomber enceinte. Mon deuxième fils, Mandarine, arrive début août et la réaction de Caramel est… très négative puisqu’il a des nausées dès qu’il voit son frère (oui oui, il en dégueule), s’enfuit dans la rue, hurle… Bref, ce n’est pas gagné.
« Ah tu sais, moi c’est pareil, Concombre a mal vécu l’arrivée de Carotte, ça se réglera avec le temps »… Ça aussi, on l’a entendu des dizaines de fois.

Bref, Caramel rentre en maternelle.

Chapitre 2 : Il a un petit TED, votre fils

Au bout de 5 jours, le téléphone sonne : c’est son instituteur.

Ce qu’il nous dit est assez clair « Il y a un problème avec Caramel. Il ne se mêle pas aux autres, se roule par terre, bref, c’est chaud patate. » (Oui, j’avoue, j’ai inventé la fin de la phrase).

C’est alors que nous commençons à réellement ouvrir les yeux sur notre fils et sa « particularité » sans trop savoir à quoi s’attendre (si vous voyez un gosse qui ne parle pas beaucoup, vous pensez d’emblée à l’autisme, vous ? Et puis c’est quoi d’ailleurs l’autisme ? Ah oui, c’est Rain Man, c’est ça…).

L’instituteur nous encourage à prendre RDV chez une orthophoniste pour un diagnostic que nous pensons bêtement lié à un retard de langage car oui, là, c’est clair : nous avons devant les yeux les 30 chiards hurlants de sa classe : il n’a pas un retard verbal « qui se réglera à son entrée à l’école » : c’est un gouffre.

Rendez-vous est pris chez une gentille orthophoniste sortie de l’île aux Enfants qui après une « entrevue » avec Caramel nous annonce le désormais mythique : « Oh, à mon avis, il a un petit TED ».

Ça a l’air sympa, le petit TED. Ça fait penser à un ourson qui boit de la bière et j’aime ça, moi !

Nous, on boit des bières et on se pète les maxillaires en regardant Petit Ours !

Alors comme tant d’autres avant nous, nous tapons « TED » ou « Troubles Envahissants du Développement » dans Google et là… le ciel nous tombe sur la tête, littéralement. En fait, TED, c’est un TSA. Et TSA… C’est un trouble du Spectre Autistique. Bref, Caramel est autiste. Vous voyez, ça fait bientôt 5 ans et j’ai encore du mal à l’écrire.

Là, vous passez par plusieurs états. La colère, la tristesse, etc…Moi, ça a été pendant un certain temps la négociation… et je crois que je n’ai toujours pas fini. Je me suis forcé à croire que non, ce n’était pas possible, qu’ils s’étaient trompés. Commencent alors les argumentations.

• Mon fils n’a rien à voir avec Rain Man donc ce n’est pas ça, forcément.
• C’est quoi ? Une maladie ? Comment ça se soigne ?
• Ah, ce n’est pas une maladie ? Bon bah ce n’est pas grave, alors !
• Il ne regarde plus dans les yeux ? Il est timide, c’est tout !
• Comment ça un handicap ? Mais il voit, il entend, il baragouine, il marche !
• Ah oui, c’est vrai, un trisomique fait tout ça aussi pourtant il est handicapé, pas malade…
• Pour combien de temps ? Pour tout le temps ? Vous vous foutez de moi !?
• Mon fils est handicapé ? Non, c’est hors de question !
• Ah, l’autisme est considéré comme un handicap ? Mais c’est penser d’une autre façon… Pourquoi utiliser le terme handicapé ?
• Autiste OK mais handicapé non !
• Oui, le monde a un souci avec la différence… Bon, bah je vais changer le monde alors.
• Il met du temps à changer, ce fichu monde, dis-donc.

Chapitre 3 : Combattre l’ignorance, ça commence par soi-même

a) Comprendre le jargon, abréviations, etc…

Bienvenue ôh toi Maître Capello ! (zut, c’est une référence de vieux… Le mec est quand même mort il y a déjà un bout de temps).

Oui, bienvenue dans ce monde merveilleux. Le pays autistique cher à Josef Schovanec dont je reparlerai un peu plus tard. Vous allez être abreuvé de langage technique, d’abréviations… Allez hop, petit tour d’horizon de ceux que je connais. Il y en a tellement.

• TED : Troubles Envahissants du Développement. Cela englobe un certain nombre d’états comme l’autisme, le syndrome d’asperger ou les « TED non spécifiés » (ça, c’est quand on ne sait pas où cataloguer… Diable que je déteste ce mot).
• TSA : Trouble du Spectre Autistique. C’est un quasi-synonyme de TED, mais TED ça sonne mieux. Rappelez-vous l’ourson alcoolique !
• Autisme : Bah oui, c’est quoi en fait l’autisme ?
  Vous serez surpris d’apprendre qu’en fait… bah il n’y a pas de réponse simple à cette question.
  Pourquoi ? Parce que l’autisme, c’est un état. Une manière d’être. Ce n’est pas une maladie ou quelque chose de vraiment quantifiable. C’est un peu comme si je définissais quelqu’un en disant que c’est un humain : vous ne seriez pas beaucoup plus avancé hormis que vous projetteriez sans doute le fait qu’il n’a pas quatre pattes, une crinière (Salut à toi, Carlos Valderrama !) ou une langue de 9 mètres de long. Bref, il y a autant d’autismes que d’autistes. Pour vous donner les grandes lignes, un autiste, c’est quelqu’un avec une cheminement de pensée différent, des centres d’attention et d’intérêts différents et une « altération » au niveau des relations sociales qui entraîne du stress et tout ce qui va avec (regard fuyant, hypersensibilité, manies qui sont juste des moyens de se rassurer, etc…).
  Nous autres, nous avons pour précepte que la ligne droite est le chemin le plus court pour aller d’un point A à un point B. L’autiste, lui, n’a pas le même avis. Non pas parce qu’il va faire des virages entre A et B mais plutôt parce que pour lui, C’est plutôt C et Z + d’autres lettres qui n’existent pas pour nous autres, les « neurotypiques ».
  C’est pour ça que l’autisme est si « mystérieux » pour nous : nous tentons de l’analyser à travers nos yeux mais le référentiel est différent : il faut donc sortir de ses pseudos certitudes pour essayer de l’appréhender. Celui qui dit qu’il le comprend parfaitement se trompe, passez votre chemin.
  L’autiste ne comprendra peut-être pas le second degré ou votre humour que vous trouverez à se tordre… Mais vous ne comprendrez pas plus pourquoi parfois il se mettra à se marrer en allumant la lumière.

C'est l'histoiiiiiire de la viiiieeeeeee !!!!

• Le syndrome d’Asperger : Les personnes qui ont ce syndrome, on les appelle les « aspis ». Rien à voir avec Dyson. Les aspis, ce sont les autistes de haut niveau qui n’ont pas de retard de langage ou de déficience intellectuelle. Vous entendrez souvent une phrase débile : « Ah ton fils est autiste ? C’est un génie alors ! » : Un aspi est un autiste de haut niveau qui a souvent quelques facultés très développées mais pas mal de retard dans d’autres. Einstein savait écrire la théorie de la relativité mais avait un niveau de rédaction d’un enfant de 6 ans, Schovanec parle 8 langues mais ne peut pas lacer ses chaussures…

b) Quoi lire et quoi regarder :

Évitons l’ignorance. Voilà quelques éléments qui vont pouvoir vous aider pour actionner la marche avant sur cette route sinueuse mais pas sans issue. En premier, regardez le film « Le cerveau d’Hugo ».

Je citerai aussi Josef, forcément. Je parle de Josef Schovanec, autiste asperger et philosophe. Un ange que j’ai eu la chance de rencontrer et qui est une sorte de porte-parole extraordinaire. Une petite recherche Google et hop ! Vous trouverez des tonnes d’interviews de ce réel personnage. En voilà un :

N’hésitez pas aussi à regarder les interviews d’Hugo Horiot, autiste lourd au départ et maintenant… bref, vous verrez mais ça donne de l’espoir.

Je suis moins fan de son bouquin « L’empereur, c’est moi » que j’ai trouvé plein de colère mais le mec mérite le détour.

Côté bouquin, je vous recommande « Louis, pas à pas », l’histoire de Francis Perrin et de sa femme Gersende. Le bouquin est top et a été retranscrit sur petit écran avec l’excellent Bernard Campan dans « Presque comme les autres » : ça va être votre vie dans les premiers temps.

Si vous avez envie de grand cinéma, on peut parler de Rain Man bien sûr mais je vais préférer des choses plus récentes comme « Le Goût des merveilles » ou « Hors Normes ».

J’ai trouvé « M.Wolff » avec Ben Affleck plutôt fun à regarder. Et puis voir un autiste dézinguer des méchants à un côté très récréatif !

Côté séries, le sujet est traité aussi : The Good Doctor, Atypical… Commencez par Parenthood que j’ai trouvé très intéressant puisqu’il n’est pas forcément 100% focusé sur le personnage autiste… qui ressemble d’ailleurs physiquement à Caramel.

Côté bouquins, je vous recommande « Ma vie d’autiste » de Temple Grandin (il y a aussi un film avec Claire Danes intitulé « Temple Grandin »), le « laissez entrer les idiots » de Kamran Nazeer, « Je suis né un jour bleu » de Daniel Tammet ou encore le surprenant « Sais-tu pourquoi je saute » de Naoki Higashida, un auteur de seulement 15 ans qui nous explique ce qui se passe dans sa tête et pourquoi il réagit de telle ou telle manière : passionnant. N’hésitez pas à vous procurer aussi les petits livres « Epsilon, un enfant extra-ordinaire » et « Epsilon un écolier extra-ordinaire » de Lydie Laurent, c’est court et rapide à lire. Idéal pour tonton Jean-Luc, tante Zaza et les copains de classe.

Il y a tant de choses à lire et à tenter de comprendre. Communiquez, parlez-en et vous allez vous rendre compte de l’impact que ça a… mais aussi de la puissance potentielle que cela représente en bonne volonté, compassion et bienveillance.

Pensez aussi à lui acheter deux-trois jouets spécialisés. La référence dans ce domaine est le site Hop Toys : http://www.hoptoys.fr/

Vous connaissez déjà des personnes qui côtoient des autistes, c’est quasiment sûr. Certaines célébrités ont d’ailleurs ouvertement des enfants autistes comme Samuel Le Bihan, Francis Perrin, Henri Leconte ou Eglantine Emeyé. Mais c’est un secret bien gardé.

Ne le cachez pas et vous allez alors entendre cette phrase très régulièrement « moi aussi, mon fils (neveu, cousin, fils de ma meilleur amie, etc… il y a des tonnes de variantes) est autiste » : vous allez être super surpris et surtout… Vous allez vous sentir moins seul. Vous rencontrerez des personnes hallucinantes qui vont vous aider et vous écouter. J’ai pour ma part fait de superbes rencontres (Big Up à toi, Dédé !) : vous en ferez aussi.

c) Comprendre ce que ça implique :

Je ne suis pas là pour vous dire que ça va être la fête tous les jours. Soyons clairs, vous allez en chier des ronds de chapeau. Vous allez rencontrer le doute, l’incertitude, la colère, la bêtise humaine. Vous aurez envie de tout envoyer balader aussi. Vous vous poserez cette question : « P***, pourquoi nous ? » et pourriez avoir envie de balancer des « Oh mais ta gueule ! » à vos potes qui ont des enfants neurotypiques et se créent des problèmes.

Pourquoi vous ? J’ai une réponse toute conne à cette question : « Parce que vous en êtes capable !« . Plus la lutte est dure, plus on triomphe. Ne lâchez pas un pouce de terrain ! Avoir un enfant autiste, ça vous forge le caractère. J’étais moi-même un « sans souci » qui avait tendance à laisser le bateau voguer.

Je suis devenu Captain Igloo ! A nous les bâtonnets de colin !

Tu sais où je vais te les mettre mes fameux bâtonnets si tu continues ?

Francis Perrin a résumé ça de façon assez simple. Nul besoin d’être pieux pour se retrouver dans son « Si Dieu m’a infligé cette épreuve pour ce dernier tiers de vie, c’est que j’en suis capable. »

La vie de famille : J’aurai du mal à définir une vie de famille standard : ça n’existe pas malgré les poncifs qu’on essaie de nous vendre ici et là.

S’il a des frères et sœurs, ce sera une grande force car cela le poussera à sortir de sa coquille. En revanche, vos gosses neurotypiques auront souvent des difficultés à comprendre pourquoi et en quoi il est différent. Ils ne comprendront peut-être pas non plus pourquoi, de leur point de vue, c’est « le chouchou ». Oui, vous allez plus vous en occuper. Oui, vous allez passer plus de temps avec lui et le protégerez plus. Que ce soit conscient ou inconscient, il est illusoire de penser qu’on peut ne pas faire de différence. Tout simplement parce qu’un autiste est différent donc on s’adapte, on colmate, on fait du mieux qu’on peut et c’est déjà beaucoup.

Vous allez aussi rencontrer dans votre famille les irréductibles de l’abnégation qui refuseront d’admettre qu’ils doivent s’adapter ou même que Caramel est autiste. « Mais non, les médecins racontent n’importe quoi ! Tu dramatises ! Je l’ai gardé un après-midi et ça s’est très bien passé ! » (soupir)

La vérité, c’est qu’ils ne comprendront pas ou peu.

Vous lirez souvent une phrase que beaucoup trouvent horribles « Faites le deuil de votre enfant », bêtise que bon nombre de psychiatres sortent encore. C’est affreux, c’est abominable et pourtant il y a un fond de vérité là-dedans.

Attention, je ne vais pas vous dire que votre enfant doit être donné pour mort, hein ! Ce que je veux dire, c’est qu’il ne sera pas comme vous l’avez imaginé et qu’il n’aura pas la vie dont vous rêviez pour lui. C’est là où est le deuil. Faites le deuil de votre enfant rêvé. Il n’existe pas.

Ça, c’est une vérité pour TOUS les parents, que notre enfant soit handicapé ou pas. Quand on a un enfant autiste, on a juste la réponse plus vite : il aura une vie différente de ce à quoi nous avions pensé et c’est finalement très bien. C’est sa vie, nous ne sommes que ses parents.

Ayons l’humilité d’accepter qu’on ne puisse pas tout contrôler et bienvenue à toi, la maturité !

Je confirme, môman ne m'avait pas vu ça !

Nous-même, nous n’avons pas la vie que nous avions projeté (sinon, je serai neurologue). Tant mieux, elle n’aurait que peu de saveur. L’unique question à se poser, c’est « Comment aura-t-il une vie heureuse et que puis-je faire pour l’y aider ? ».

La vie de couple :
J’irai droit au but : Votre vie de couple va prendre un coup de pelle dans la tronche. Si avoir des enfants met déjà le couple à rude épreuve, avoir un enfant autiste amplifie le phénomène. Vous allez donc avoir besoin d’un couple en béton armé. Certaines statistiques disent que 9 couples sur 10 pètent quand on a un enfant autiste. Je n’irai pas jusqu’à dire que je l’ai vérifié mais… oui, il y a de la casse.

Ce qui est compliqué quand on y est confronté, c’est qu’on a vite fait d’avoir un seul sujet de conversation et cela rend le quotidien passablement lourdingue. Il va donc falloir vous obliger à vous aérer la tête. C’est vital.

Pour ça, il va falloir de temps en temps faire garder votre rejeton au moins une soirée (bon, soyons honnêtes, le faire garder 15 jours pour que vous vous cassiez à Cancun, c’est moins évident). Ce n’est pas super simple de trouver une baby-sitter qui inspire confiance mais ça se trouve quand même.

Prenez soin de votre conjoint avant même votre enfant. Vous êtes une équipe alors bazardez toutes ces pensées de culpabilité ou de d’éventuels rejets de la faute sur l’autre. Ça vous empêche d’avancer et ne mène à rien. Et puis soyons francs, il faudrait être le dernier de enc*** pour reprocher ça à son conjoint. Si vous vous reconnaissez là-dedans, quittez ce blog débile immédiatement !

La vie amicale :
Quand on a un enfant handicapé, le téléphone sonne moins, ne soyez pas surpris. Certains ne se sentent pas à l’aise avec ça : laissez-les sortir tranquillement de votre vie, ils n’y ont pas leur place.

D’autres hésitent à vous appeler de peur de vous déranger. C’est donc à vous de prendre votre combiné.

Attention à ne pas les abreuver d’autisme : c’est votre vie, pas la leur. Leurs problèmes aussi sont importants même s’ils peuvent vous paraître futiles.
On peut décemment penser que « J’ai pris 2 centimètres de tour de fesses » n’aura pas un impact de fou sur votre empathie mais ça ne veut pas dire qu’il ne faut pas écouter.

Et puis bon, deux centimètres de tour de fesses, ce n’est pas rien !

Vous aurez probablement plus de mal à caler les afterworks inopinés mais ça se fait. Dans beaucoup de cas, on peut aussi se relayer avec son conjoint comme dans tout couple. L’important est de ne pas oublier de garder une vie sociale commune et que ce ne soit pas toujours dans le même sens.

La vie professionnelle :
Je vais être un peu cash (ça ne changera pas trop, j’avoue) : votre vie professionnelle ne sera pas ce dont vous rêvez.

Dans un couple avec enfant autiste, il est rare que les deux bossent à plein temps. Rendez-vous chez les spécialistes en plein journée, difficultés de garde (oui, l’autiste et la cantine ou le périscolaire, ça fait rarement bon ménage), l’AVS qui est en arrêt maladie, etc. Ça va être chiant.

J’ai rencontré souvent des couples où le mec bosse comme un malade et la femme travaille à mi-temps ou avec des horaires aménagés (ça peut être l’inverse, pas de sexisme !). Ça se fait. On peut aussi travailler de chez soi. Vous aurez peut-être envie de vous lancer corps et âme dans l’autisme en devenant patronne d’une association, AVS, éducatrice spécialisée, etc. Pour le coup, là, il y a du boulot. La mise en place de la prise en charge va nécessiter un investissement total pas compatible avec une vie professionnelle pleine mais elle a un coût non négligeable.

Se posera la question que tout le monde se pose finalement : comment ramener des sous sans trop bosser ? Quand tout est en place, ça devient un peu moins lourd et vous aurez pris du muscle entre-temps.

OK, d’accord, mais on fait quoi maintenant ?

Chapitre 4 : A vos marques, prêts, action !

L’école :
Règle numéro un : la place de votre enfant est à l’école.

Que ce soit une école ordinaire ou une CLIS, la scolarisation des enfants autistes est un droit. Ne vous attendez pas forcément à rencontrer un enthousiasme débordant car oui, un enfant autiste peut perturber la classe mais il est du ressort de l’Education Nationale de l’accueillir au mieux via notamment l’AVS, j’en reparlerai. Ne vous laissez pas intimider ou déborder par la mauvaise volonté si vous la rencontrez. Les autistes n’ont rien à faire dans des hôpitaux de jour ou des hôpitaux psychiatriques : le faire, c’est renoncer à la vie qu’il mérite. Soyez déterminé et fermes. Personnellement, ma femme en mode rottweiler les a tous mis au pli très vite. Le droit est avec vous : http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan-autisme2013.pdf

L’AVS / AESH :
Qui c’est ça ? L’AVS, c’est l’Assistante de Vie Scolaire. Pour faire simple, c’est une personne qui va venir à plein temps à l’école avec votre enfant. Cette personne, il va falloir la recruter (généralement c’est le directeur de l’école qui s’en charge) une fois que vous aurez fait une réunion éducative avec l’équipe enseignante qui rédigera ensuite un GEVASCO. Il faudra ensuite monter un gros dossier bien chiant, rédiger un projet de vie, etc… et envoyer tout ça à la MDPH qui vous répondra 6 mois plus tard si vous êtes veinard et que vous les harcelez régulièrement. Bref, ne comptez pas trop sur une AVS lors de sa première année de scolarisation. Cette personne n’a pas pour but de faire le boulot à la place de votre enfant. Elle reformulera les consignes, s’assurera qu’il va vers les autres, ne pète pas un boulon et qu’il progresse à son rythme. Soyons clairs : il y a un gros manque d’AVS en France et les existantes ne sont pas forcément le haut du panier (nous en avons fait déjà 4 en 3 ans… pas facile de motiver du monde à 900 balles par mois) mais tout cela se structure. Grosse pensée pour cette splendide AVS polonaise qu’on nous a donné et qui parlait le français comme moi le mandarin. Ça, c’est la bonne personne pour lui apprendre à lire, doudou dis donc !

Plongez-vous dans les textes, vous devez impérativement maîtriser ce sujet. Rendez-vous sur Toupi.fr par exemple : le site est bien fait et explique tout : http://toupi.fr/

L’orthophoniste :
La plupart des autistes ont des soucis de langage puisque l’interaction n’est pas leur fort.
S’il va falloir leur apprendre à parler, ils vont aussi devoir apprendre à décoder le langage. Le français est tellement fourni en métaphores et autres figures de style ! Interaction + langage = orthophoniste. La bonne nouvelle, c’est que cette prise en charge est couverte par la Sécu. Champomy !
Pendant que j’y pense, commencez à travailler l’adaptation de votre propre langage. « Mange ton assiette, Gertrude ! Tu vas me faire devenir chèvre »… Voilà le genre de phrase qu’un autiste ne comprendra pas. Une assiette, ça ne se mange pas et maman, ce n’est pas une chèvre. Un « Gertrude, mange ta viande, tu pourras jouer aux trains après » aura beaucoup plus de succès. Personnellement, quand je prononce le mot « trains », mon fils devient curieusement trilingue (français, anglais et petit ours) ! C’est de l’ABA, nous en reparlerons.
Pensez aussi à nommer votre enfant au début de chaque phrase, il saura que c’est à lui que vous parlez.

Le psychomotricien :
Qui dit autisme dit perception différente. C’est visuel, relationnel mais aussi corporel. L’autiste ne perçoit pas son corps, l’espace ou le toucher comme nous. Pour cela, le psychomotricien peut l’aider. Mon fils adore ! Les séances sont souvent ludiques et basées sur l’interaction. Manque de bol, ce n’est pas gratuit. Comptez 40 balles la séance hebdomadaire chez un libéral.

L’ergothérapeute :
Quand il grandit, l’enfant a besoin de progresser sur la motricité fine (tenir un stylo correctement par exemple). L’ergothérapeute peut l’aider en ce sens via des exercices ludiques là encore. Idem, ce n’est pas gratuit.

L’éducatrice ABA/PECS, etc… :
Vous allez entendre plein de termes comme le PECS, l’ABA, le TEACH, le modèle Denver etc… Je ne vais pas y passer des plombes, les spécialistes feront ça mieux que moi et chaque enfant est différent, évitons donc les généralités à deux balles (j’en ai déjà beaucoup trop écrit !).
Parlons juste du PECS ou « Picture Exchange Communication System ». Le principe est simple : communiquer avec votre enfant par l’image plutôt que par la parole.
Cela va permettre d’avoir un support visuel simple pour lui expliquer ce qu’il doit faire et lui va pouvoir communiquer avec vous sans se prendre la tête avec mots : bref, avant de pouvoir dialoguer sur l’influence de Saturne sur la fécondité des coquillages maltais, nous pouvons commencer par de simple « Gertrude veux une pomme » pour commencer.
Préparez les ciseaux et la plastifieuse, vous allez y passer de chouettes soirées mais c’est très utile. Un peu de recherche vous en dira plus : https://www.pecs-france.fr

Parlons maintenant de l’ABA, méthode que j’utilise tous les jours avec Caramel.
Vous trouverez tout ce qu’il faut ici : http://www.abaautisme.org

Certains l’appellent « l’apprentissage par la carotte »… c’est assez péjoratif mais pas complètement faux.
Le principe est simple : Valoriser les actions positives de votre enfant grâce à une « carotte ». Qui dit objectif agréable dit envie de l’attendre. Si l’apprentissage est associé au plaisir… alors vous avez gagné.
Concrètement, il va donc falloir trouver ce qu’on appelle des renforçateurs. Caramel aime les trains ? Les chips ? Et bien vous allez lui donner un petit bout de chips après une belle interaction ou l’autoriser à jouer au train. La théorie est toute bête mais la pratique nécessite justement un peu de pratique. Quand Caramel fait une belle demande, vous n’allez pas lui dire « Merci » mais « YOUUUUUUHOUUUUUU, BRAVO CARAMEL !!!!!!!!! »… Oui, vous allez exagérer sa performance et vous passerez souvent pour un/une hystérique.
On s’en fout, Caramel est content et a envie de continuer à apprendre.

Le spécialiste du bidon :
Ce qui est compliqué avec l’autisme, c’est qu’il n’y a pas un protocole clair et identifié à suivre. Manque de pot, les spécialistes ne sont souvent pas d’accord les uns avec les autres.
Le psychomotricien vous dira que l’ergothérapeute ne sert à rien, le pédopsychiatre vous dira que l’ABA, c’est pour les bébés et le psychiatre vous dira qu’il a la science infuse.
Une règle fondamentale : faites comme vous le sentez !
Après plusieurs recherches et des conventions, ma femme a trouvé un courant de pensée qui prend de l’ampleur : l’autisme pourrait se passer ailleurs que dans la tête ou l’ADN et pourrait avoir  une piste infectieuse.
Certains, et de plus en plus de certains, pensent que les facteurs environnementaux (métaux lourds, alimentation, pesticides, ondes…) ainsi que le système digestif dans sa globalité auraient une grosse part de responsabilité.
Charlatanisme ? Nous avons de notre côté décidé de creuser la question et avons découvert qu’une des personnes à l’origine de ça était effectivement un abruti notoire puisqu’il s’agit de Luc Montagnier, accessoirement Prix Nobel de Médecine 1983. Et il a fait quoi dans sa vie ce brave homme ?
Deux fois rien, il a juste découvert le VIH… Bref, le type n’avait pas un QI de bulot… mais ça ne le mettait pas à l’abri de se tromper. Pas d’immunité ici, on n’est pas dans Koh Lanta !
L’humble serviteur que je suis était une brêle en biologie :  je serais bien incapable de donner un avis scientifique sur la question.

Du coup, nous avons donc rencontré un spécialiste. Son constat fût rapide : Il pourrait être intéressant de « nettoyer » le bidon tout rond de Caramel, potentiellement blindé de champignons et/ou de parasites. Il nous exposa que son protocole durait entre 2 et 3 ans et avait pour objectif… de sortir notre enfant de l’autisme.
Attention, je dis volontairement « sortir » et non pas « guérir ». On ne guérit pas d’un handicap.
S’en suivit alors la mise en place d’un protocole assez particulier « à l’envers ».
Habituellement, vous allez voir le médecin qui fait un diagnostic, identifie ce que vous avez et vous pose un traitement.

Par contre, si vous allez voir Docteur House, il va tester un traitement en fonction de symptômes et, suivant les effets des traitements, il va affiner le diagnostic. Ce protocole là, c’est pareil.
Le traitement étant à base de molécules sans effets secondaires potentiellement dangereux, nous ne risquions pas grand-chose alors nous décidâmes de tenter le coup.
« Au bout de combien de temps sommes-nous censés voir des évolutions ? » fût notre question.
« 2 à 3 jours si tout va bien ».
La réponse nous mis sur la réserve car il y a bien longtemps que nous ne croyons plus à la magie ni au Père Noël.
Nous découvrîmes alors des traitements comme le Fluconazole, le Combantrin, le Fluvermal… et les résultats furent spectaculaires. Cela fait bientôt deux ans et Caramel ne répète plus en boucle Petit Ours, il commence à lire, il a des potes, il rit, il nage et son langage se développe petit à petit. Bien sûr, il est autiste mais nous le sentons bien dans ses baskets et il n’a plus toutes ces choses qui le polluent et l’empêchent d’avancer.
Vous vous dites peut-être que c’est l’effet « saucisson » et que nous voyons ce que nous voulons voir. Il n’en est rien. Pour preuve, certains médicaments ne marchent pas du tout et Caramel fait donc parfois de grosses régressions mais nous affinons au fur et à mesure. Creusez la question. Sur ce qu’on m’a dit, quand le petiot a moins de 7 ans, les résultats sont positifs dans 80 % des cas et j’ai pu le vérifier sur trois enfants différents.
Je préfère aussi vous prévenir : Ce collectif de toubibs n’a pas que des supporters. En tout cas, ça a très bien marché pour nous et pour pas mal d’autres parents qui témoignent ici : Collectif PIA

Le régime alimentaire :
Si l’autisme a explosé au cours des 30 dernières années, il parait normal de se poser la question : « Qu’est-ce qui a changé dans notre environnement au cours de ce laps de temps » ?
Les OGM, la pollution, les micro-ondes, les téléphones portables, le gluten, etc…

Bref, pensez à alléger le régime alimentaire de tous les éléments transformés, privilégiez le BIO voire éliminez le gluten (nous avons fait ça pendant 3 mois : c’est très chiant au quotidien et n’a rien changé mais ce qui est vrai pour Caramel ne l’est peut-être pas pour Carotte).

Les sorties :
Quand on a un enfant autiste, il convient d’adapter certaines choses sans tomber dans l’ultra-protection. Votre enfant est dans sa bulle, évitez donc de le brutaliser mais n’amplifiez pas le phénomène. Il ne va pas adorer la foule, les endroits bruyants ou les fortes odeurs mais il a aussi besoin de s’y confronter afin d’apprendre.
Vous irez donc plus volontiers au centre commercial le matin plutôt qu’en période de forte affluence ou vous éviterez les pics d’audience dans les fêtes foraines histoire qu’il n’ait pas à poireauter 2 heures (à ce titre, la carte handicap peut devenir une bonne copine… encore de la paperasse en perspective).
Ne faites pas sauter les repas de famille, les anniversaires ou les fêtes : c’est la vie, il doit donc en faire partie.
Ci-dessous une vidéo très bien faite qui vous donnera une idée de ce que ressent votre enfant dans un centre commercial.

Faites-lui faire du sport. Les autistes adorent l’eau, généralement. Une piscine privée est souvent plus gérable qu’une plage bondée mais la plage se fait quand même pour peu qu’on renonce à dormir deux heures sur sa serviette.

Chapitre 5 : Les grandes questions sans réponse

Je vais reprendre une phrase que j’ai entendue dans Baby Boom sur TF1 : « Le plus difficile dans la maternité, c’est cette inquiétude intérieure que l’on ne peut pas montrer ». C’est Audrey Hepburn qui l’a dit et en plus de son joli minois, elle ne disait pas que des bêtises. Vous allez vous poser des tonnes de questions parfois terrifiantes, en voici un échantillon.

• Comment va-t-il se débrouiller quand je ne serai plus là ?
  Pour commencer, vous n’êtes pas mort ce qui est une bonne nouvelle ! Un peu d’exercice, moins de nicotine et hop, en avant Guingamp ! L’idée est donc qu’il se débrouille quand ça arrivera car un enfant autiste est avant tout un enfant : il va donc grandir et se responsabiliser : il n’y a aucune fatalité. L’objectif est donc qu’il se débrouille tout seul comme un adulte. Si ça n’est pas possible et s’il a des frères et sœurs, ils prendront potentiellement le relais. Sinon, un juge des curatelles ou des organismes spécialisés feront le job. Faisons aussi un peu confiance à l’avenir. Vous n’avez pas idée à quel point la prise en charge des autistes s’est amélioré au cours des dernières années. Alors dans 30 ans, je pense que ce ne sera même plus un débat. Ne vous laissez pas polluer par le pourquoi, concentrez-vous sur le comment.
• Est-ce qu’il aura un job ?
  Bah bien sûr qu’il aura un job ! Pourquoi n’en aurait-il pas ? Il sera peut-être mathématicien, pianiste, ingénieur ferroviaire, etc. Le champ des possibles est infini.
  Si son handicap est très important, il pourra travailler dans un ESAT, aux espaces verts, faire de l’apprentissage… ce sont des exemples. Nous ne fabriquons pas que des ingénieurs nucléaires et ce n’est pas plus mal. Les autistes peuvent être très recherchés dans certaines branches. Leur pensée analytique, leur honnêteté irréprochable et leur logique sont de vrais atouts. Apprenons à faire de leurs particularités des forces. Par contre, pour avoir un job, des diplômes aident. Je me répéterai donc : la place d’un autiste est à l’école.
• Est-ce qu’il aura une vie de couple ? Une famille ?
  Un autiste est un homme ou une femme avant tout. Il n’y a donc pas de raison que ce soit impossible. Comme dans tout couple, la difficulté, c’est de trouver la bonne personne mais ça, c’est le même dilemme que l’on soit petit, gros, blanc, noir, gay, autiste, sourd ou moche.

Chapitre 6 : Les 7 relous que vous allez rencontrer.

Vous allez rencontrer des personnes merveilleuses… d’autres moins. Petit florilège des inepties que vous allez entendre et des bien-pensants que vous allez devoir vous coltiner. Pas d’inquiétude : s’ils vont vous énerver au début, ils vous feront rire à la longue.

• Le spécialiste poltron : « Je le savais mais je ne l’ai pas dit »
  Aaaah, celui-là, c’est le meilleur. Le jour où vous allez dire que votre enfant est autiste, beaucoup vont vous la sortir. « On s’en doutait », « Je le savais mais tu n’étais pas prêt à l’entendre »… Bref, des lâches qui vous renverront le fait que vous êtes un ignare avec de la peau de saucisson devant les yeux. Ne perdons pas de temps avec eux mais posons-nous la question : « qu’aurais-je fait à leur place » ?
  Il m’arrive souvent de voir des parents en grande difficulté avec des gosses de 2-3 ans. Nous devons aller les voir et engager le dialogue. Peut-être le savent-ils… mais peut-être pas. Le dialogue n’a jamais tué personne alors sans forcément voir la terre entière autiste, soulevons déjà la question auprès des gens qui nous sont proches si un cas « avéré » nous saute aux yeux. Ils vous en voudront sur le coup…mais vous remercieront très vite.

 Pour sortir de l'autisme, pensez à la méthode ABBA !

• • L’as de l’abnégation : « Mais non il n’est pas autiste, il est différent, c’est tout. Tous les enfants sont différents tu sais. Les médecins racontent n’importe quoi »
    J’ai déjà traité pas mal ce point-là. Souvent membres de votre famille, les as de l’abnégation refuseront en bloc le fait qu’un enfant n’est pas « parfait ».
    C’est finalement le même cheminement que vous avez suivi avec quelques semaines/mois de retard. Si c’est votre conjoint, ça va être compliqué. Si ça ne l’est pas, laissez couler, l’évidence mettra juste un peu plus de temps à passer de leurs yeux à leur cerveau.
  • Les psychiatres à deux balles : « Vous êtes de mauvais parents »
    Attention, envie de coup de boule en approche.
    Vous allez sans doute rencontrer des spécialistes lors de vos passage au CMP (fuyez !), des pédopsychiatres… Leur première question sera de savoir si votre conjointe ou vous-même avez eu une grossesse facile ou difficile, si vous l’avez stressé, si vous êtes de tempérament colérique, etc… bref, il vous posera la question de savoir si c’est votre faute et appuyant lourdement sur le fait que ça l’est. Ne vous justifiez jamais.
    La vérité, c’est que ces gens cherchent une raison qui soit dans leur périmètre et refuseront toujours d’admettre qu’ils n’y comprennent rien. Il existe une phrase qui me plait bien : « Les gagnants cherchent des moyens, les perdants cherchent des excuses ». Vous avez en face de vous des losers : passez votre chemin.
  • Le gardien du temple : « T’as vu, avec moi, il progresse. Hein ? T’as vu !? »
    Un autiste peut être gérable. Vous n’allez pas toujours avoir un gosse qui hurle, se roule par terre ou fait du flapping (c’est agiter les bras comme un petit papillon). C’est la récurrence qui a tendance à être lourde et fatigante mais garder un autiste 2 à 3 heures n’a rien d’une performance de haute volée. Un train, un goûter voire un dessin animé et hop, le tour est joué.
    Vous allez donc adorer le compte-rendu de la personne qui l’a gardé en vie lors de 3 dernières heures quand vous allez rentrer à la maison.
    Vous découvrirez que cette personne hallucinante a fait en sorte que votre enfant ne tue personne, fasse caca, fasse sa sieste voire mange ses paupiettes de veau. Incroyable.
    Ne soyons pas cynique, c’est bien. Ce qui sera plus surprenant, c’est qu’on vous donnera l’impression qu’il ne l’a jamais fait avant et que c’est parce que cette personne l’a gardé que d’un coup… il a fait caca… Souriez, on ne se fâche pas avec quelqu’un qui accepte de garder Carotte ! C’est un bien très précieux même si c’est agaçant. C’est un simple besoin de reconnaissance basique qui prouve que la personne en question s’était un peu mis la pression car oui, garder votre gosse, ça fait flipper.
    C’est humain.
  • L’allergique à la négation : « Ça va être compliqué »
    Les gens ont une vague idée de votre quotidien et essaient donc de vous ménager. Ils vont donc souvent arrêter de vous dire « Non » et le remplacer par le « Ça va être compliqué ». Imaginez la scène :
    « John, tu peux me garder Carotte deux heures  le temps que j’enterre mon père ? »
    « Ça va être compliqué, ma femme fait des courses et j’ai déjà les deux miens »
    « C’est cool, Carotte adore tes enfants ! Ils pourront s’amuser ensemble. »
    « Concombre n’accroche pas trop avec Carotte. Tu peux pas demander à tes parents ? »
    « Non, j’enterre mon père demain, je t’ai dit »
    « Et tu peux lui demander de se faire enterrer un autre jour ? Là, c’est compliqué. »
    Soupir…
    Vous aurez aussi le « Si tu n’as vraiment personne, je peux te dépanner », traduction « J’en veux pas de ton enfant de merde mais si je dis non, je vais culpabiliser ».
    Vous pourrez aussi poser des questions auxquelles on ne vous répondra pas pour ne pas vous donner « de faux espoirs ». Par exemple, « Est-ce que mon fils saura faire du vélo ? » et vous entendrez le « On ne garantit rien mais ça risque d’être compliqué » (pour info, Caramel sait faire du vélo, ça m’a pris 2 fois 15 minutes).
    Bref, ce qui est compliqué, c’est surtout de les supporter !

 Tu te portes volontaire pour remplacer George Clooney dans les pubs Nespresso ? Ça va être compliqué...

• • • L’anti-compagnon de misère : « J’avais peur de te déranger »
      Au départ, vous aviez des tonnes d’amis. A l’arrivée, vous les compterez sur les doigts d’une main. Pourquoi ?
      Parce que vous êtes chiant avec votre autiste ! Il faut toujours s’adapter à votre emploi du temps, merde à la fin !
      Sous couvert qu’on a donc peur de vous déranger, votre téléphone va s’arrêter de sonner. Vous êtes gaie et écoutez les problèmes des autres ? Toi, t’es ma meilleure koepine !!! Sinon… Bah vous n’êtes plus la meilleure koepine, juste la nana qui nous casse les couilles à poster des articles sur l’autisme dans Facebook.
      Tiens, d’ailleurs, je la bloque, on n’a jamais été vraiment amies, tout compte fait.

• • • Le gros con : « Il n’est pas si handicapé, madame ! »
      Je ne pouvais pas passer à côté du gros con qui n’en a rien à foutre. Je vous raconte donc deux anecdotes.
      La première : Caramel est sur une piste cyclable à l’Île de Ré avec son petit vélo. Il zigzague un peu car ce sont ses premiers tours de roue.
      Arrive une grosse dinde qui, ôh misère, doit freiner.
      « Attention !!!!!! » dit-elle en s’arrêtant. Caramel ne relève pas, forcément.
      « Désolé, il apprend » répond ma femme.
      « Il est dangereux votre fils, il zigzague. Je lui ai dit de faire attention. » crie l’hystérique dodue.
      « Il est autiste, il ne comprend pas ce que vous lui dites » enchérit ma femme.
      « Ohhh, arrêtez de vous trouver des excuses » nous balance l’autre dinde en repartant.
      La seconde : Vous êtes au supermarché, le caddie plein. Caramel s’agite, il va falloir faire fissa. Vous empruntez donc la caisse handicapé à laquelle vous avez droit.
      « Hé dites donc, vous ! C’est la caisse handicapés ! »
      « Bah oui et alors, mon fils est handicapé » dites-vous, carte à l’appui.
      « Ah on les voit les profiteurs. Il est aussi handicapé que moi je suis évêque ! »
      Non mon pote, il est aussi handicapé que toi t’es con…Ces mecs là, vous allez en rencontrer pléthore. Vous avez plusieurs possibilités : les ignorer, leur mettre un coup de tête ou… leur mettre un coup de pied. On est toujours surpris de voir que la bêtise humaine n’a pas de limites.

Chapitre 7 : Est-ce une vie de merde qui s’annonce ?

J’ai conscience que le contenu de cet article n’est pas franchement réjouissant malgré le nombre de bêtises que je peux raconter. Croyez-moi, je préfère écrire des articles débiles.

Cela peut avoir un côté désabusant. A une époque pourtant, je faisais le malin et disait « Mon fils est comme ça et je l’aime comme ça. Si on me donnait demain un gros bouton rouge qui lui enlèverait sa particularité comme par magie, je n’appuierai pas dessus ». Ce que je peux être con, parfois. Le gros bouton, si on me le présentait, je sauterais dessus à pieds joints. Non pas parce que je n’aime pas Caramel, non. J’ai juste réalisé que son état va le faire souffrir, que le terme autiste est souvent utilisé comme une injure et en tant que parent, ça m’est intolérable.

Voilà l'exemple d'un bel abruti à qui j'aurai bien mis un coup de pied.

Notre enfant va être soumis à la rudesse et à la connerie. Nous, nous avons les moyens de faire front. Lui, il va devoir se construire.

Alors oui, c’est parfois une vie de merde mais la merde, elle tombe… puis elle sèche puis elle se décolle (diable, quelle splendide figure de style).

Vous allez apprécier à leur juste valeur tous ces petits moments magiques. La première fois que votre fils vous regarde droit dans les yeux et vous dit qu’il vous aime.

La première fois qu’il fait du vélo, chose qu’il n’était pas censé pouvoir faire. Le premier mot qu’il lira ou les fous rires avec son frère où vous vous direz « Putain, on avance ! On y arrive ! ».

Toutes ces phrases hilarantes un peu plaquées et pas complètement dans le délire qu’il sortira comme quand vous le couchez le soir et qu’à votre « Bonne Nuit, mon Caramel » il répondra. « Merci beaucoup papa, à bientôt ! » ou « Mets tes chaussures Caramel » « Maaa papa, ce nédé pas des chaussuuures, ceeee sont des bottes ! ».

Vous vous ferez du souci mais si vous y mettez tout votre cœur, il sera heureux et par effet boomerang, vous le serez aussi.

Un autiste vous apportera l’humilité, la ténacité, une bonne dose d’auto-dérision. Il vous apprendra que rien n’est immuable mais qu’il faut aussi respecter sa différence. Je vais même aller plus loin : vous allez voir le monde différemment. Mentalement, vous allez vous élever. Vous allez devenir meilleur que vous ne l’êtes déjà. Je vous le promets.

Un autiste est pur, ne ment pas et a une foule de choses à raconter, il suffit d’écouter et de regarder.

Un autiste vous aimera et ne vous jugera jamais. Il n’est pas seul puisqu’il vous a. Vous n’êtes pas seul puisque vous l’avez.
Comme le dit la pub Lu : Ouvrons lui le champ des possibles !

Sur ce, je vous fais plein de poutous !

Duck

Non, je ne vais pas parler de Wolverine et de ses difficultés à se gratter l’oreille sans se la couper (ça, c’est Van Gogh…) mais d’un sujet en théorie plus sérieux qui nous concerne pour la plupart : l’avènement annoncé du règne des autistes. Provocation ? Nous verrons…

Je veux des cotons-tiiiiiges !!!

Commençons par le commencement : Un autiste, kézezé doudou dis donc ?

J’aurai pu vous pondre une bonne grosse définition de Wikipédia mais ça aurait été stupide et plutôt chiant.
Un autiste, c’est un homme voire une femme avec une façon de fonctionner différente de ce qu’on a l’habitude de voir. On parle souvent de handicap… Je ne suis pas d’accord avec ça.
Si être différent des autres est être handicapé alors… nous sommes tous handicapés non ?
Ne dit-on pas que nous sommes tous différents les uns des autres ?

Un autiste n’est pas un original, ni un timide… ça, se sont des traits de caractère.
Être autiste, c’est une manière d’être, basée sur d’autres référentiels que nous devons admettre ne pas comprendre parfaitement. Concrètement, nous faisons en sorte qu’ils s’intègrent le mieux possible dans notre société qui est basée sur des normes qui ne leur correspondent pas. Coup de bol, ils sont assez d’accord pour essayer de s’intégrer.

Mettre les gens dans des cases, classifier selon des « syndromes » aux noms autrichiens… Quel intérêt ?
Les personnes autistes sont comme nous, les « neuro-stéréotypés-autoproclamés », tous différents.

Attention, blague de vieux : I'm blue, dabeudidabeuda !!!!! 

Ils ont cependant un point commun : les relations sociales. Ça, ce n’est pas trop leur truc voire pas du tout.
Nous bloquons des heures sur un exercice de mathématiques de la vieille Madame Bigotte, eux bloquent plus facilement sur serrer une main à quelqu’un et dire bonjour en regardant dans les yeux. Ce n’est pas moins bien ou mieux. Ce n’est pas pareil, tout simplement.

Pour être reconnu comme autiste, il faut avoir plusieurs « troubles envahissants du développement ».
Vous pouvez en avoir un ou deux vous-même. Aimer les trains, avoir des petites manies, ne pas aimer regarder dans les yeux, ne pas aimer les matières molles, être hypersensible aux sons ou aux odeurs…
Eux, ils en ont plus (40, 50, moins ou plus, c’est sans importance et il y a plusieurs degrés). C’est là que mon raisonnement débute. Commençons par quelques exemples proches de nous.

Avez-vous remarqué la recrudescence des personnes avec un casque audio sur les oreilles dans les transports en commun, par exemple ?
Posons-nous honnêtement la question : est-ce uniquement parce que nous sommes tous des fans de musique ou est-ce aussi pour couper toute communication avec les personnes autour de nous ? (oui, des fois, ils puent un peu de la gueule mais un casque audio ne masque pas les odeurs, la science est très claire là-dessus).

Ne me parle pas vilain ! J'écoute le dernier Tina Arena pour aller plus hauuuuuuuuutttt ! ALLEZ PLUS HAUUUUUUUUUUT !!!!

Honnêtement encore, quand vous arrivez à une station service, privilégiez-vous la pompe avec paiement CB ou la pompe avec Gisèle de l’Intermarché ?
Qu’entende-je ? C’est parce que ça va plus vite ? Vous êtes vraiment sûr de ça ?

Bonjour, je suis ton nouvel ami. On va se boire une petite mousse ?

Honnêtement toujours, quand vous arrivez au péage avec votre CB, privilégiez-vous la borne automatique (oui, celle où on défonce ses jantes et on se démet le bras)  ou le guichet avec Josiane qui va prendre votre ticket et vous le rendre en 3 secondes chrono ?
La borne automatique ? Pourquoi ?

Gisèle, vous ne la choisirez plus par hasard

Ce genre d’exemple, j’en ai des tonnes. Mon beau-père a résumé ça en une phrase il y a peu de temps : « On est tous un peu autistes, en fait… On se fait une p’tite bière ? ».
Les relations sociales sont en net recul il me semble… Et c’est une évolution de notre société. J’ai moins de recul sur la consommation de p’tites bières et pourtant, je surveille ce sujet de près, croyez-moi ! Hips !

Allez, je vous en donne une autre. Vous savez que les autistes sont souvent passionnés par les choses qui tournent ? Par exemple, mon fils Caramel se plaque une joue par terre quand il utilise son train électrique « Thomas le Train ». Pourquoi ? Parce qu’il est au plus près des roues quand ce con de Thomas passe. Les autistes adorent voir quelque chose tourner et se mettent d’ailleurs quasiment la tête dedans. Plus c’est près, plus c’est bon ! Cela les apaise.
Et quelle est la grande mode à l’heure actuelle ? 
….

Le hand-spinner !

Je kiiiiiiiiiifffffe !!!!!!

Bref, les enfants actuels s’hypnotisent avec des petits bouts de plastoc montés sur roulements… Ça ne vous rappelle rien ?

Allez, enfonçons le clou :  voilà l’évolution du nombre de cas d’autisme par naissance aux Etats Unis selon l’organisation « Autism Speaks ». Pour vous l’expliquer, le 1/68 en 2010 veut dire que pour 68 bébés qui naissent, un est diagnostiqué autiste, par exemple.

Ce « courant » connait une croissance exponentielle et d’ailleurs, si cette courbe suit une croissance régulière… Près de la moitié des enfants américains naîtront autistes d’ici 25 à 30 ans. C’est pas moi qui le dit, c’est Arte, preuve qu’ils ne diffusent pas que des films chiants sous-titrés en moldave !
Bon, soyons pragmatiques, la hausse de cette courbe vient aussi du fait qu’on s’y intéresse plus. Beaucoup d’autistes auraient été qualifiés de « fous » ou de « zinzins » il y a peu et on se serait empressé de les enfermer dans des hôpitaux psychiatriques. Mais bon, là n’est pas le débat, laissez moi développer mes idées débiles, merde à la fin !

Une moitié environ  de ces personnes naissent avec une déficience intellectuelle. Séparons bien autisme et QI « restreint ». Ce sont deux choses différentes. (Tiens, d’ailleurs, le QI ne serait-il pas une norme conçue par des non-autistes ? C’est un peu comme mesurer le niveau de français d’un ouzbék et dire qu’il est handicapé parce qu’il n’en parle pas un mot.)

I'm blue, dabedidabeuda !!!! Comment ça j'ai déjà fait cette blague !?

Dans notre petit monde, nous avons connu des personnalités qui ont poussé l’humanité vers le haut. Einstein et sa théorie de la relativité, Graham Bell et le téléphone, Marie Curie et son travail sur la radioactivité, Andy Warhol et son art de la répétition (tiens donc… ne serait-ce pas un peu autistique, ça ?), Alfred Hitchcock et sa passion des locomotives (tiens donc…ne serait-ce pas un peu autistique, ça ?), Bill Gates qui a juste créé Microsoft et est un des philanthropes les plus actifs au monde (tiens donc… il ne serait pas matérialiste ? Ne serait-ce pas un peu autistique, ça ?), Lionel Messi et ses quatres Ballons d’Or (imprévisible dans ses déplacements, un jeu sans gris-gris, « tricheries » ou simulations, des angles de passe que personne n’a vu, des interviews rares…ne serait-ce pas un peu autistique, ça ?) Ils ont tous un point commun : ils sont tous soupçonnés d’être autistes.

Que ce soit vrai ou pas n’a finalement pas une importance telle puisque nous sommes sur un blog personnel débile alors admettons que ce soit le cas et nous le débattrons plus tard.

Si les « êtres supérieurs » possèdent des pouvoirs que le commun des mortels n’a pas…
Si ces aptitudes connaissent une généralisation exponentielle au sein de la population qui présente elle-même déjà certains signes avant coureurs et se replie sur elle-même…
Avec un tout petit peu d’ouverture d’esprit, de recul sur soi-même et une petite culture cinématographique, cela ne vous rappelle pas quelque chose ?

J’ose le dire parce que je trouve l’image amusante : l’autisme est une mutation. Les mutants existent et ce sont les personnes autistes. Oui, les X-TED sont parmi nous !

Ils ont souvent des aptitudes que nous n’avons pas comme les sens hyper-développés, ils ne savent pas mentir et sont purs…. Bref, ce sont les gentils.  N’est-ce pas de ça dont le monde a besoin et contrecarrer cette vague de cynisme galopante ?
Ils ne font pas de flapping, voyons, ils volent ! Ces supers héros ne vous regardent pas car leurs yeux peuvent lancer des lasers qui vous crameraient la tronche. Ils répètent des phrases en boucle incompréhensibles car ce sont des formules magiques si puissantes qu’elles feraient passer Merlin l’Enchanteur pour Gérard Majax.

Et si c’était l’autisme, l’avenir ? Et si dans 100 ans tout le monde naissait autiste ?
A une époque pas si lointaine, nous naissions couvert de poils et la taille moyenne était inférieure de 10 cm il y a un siècle. Si ça continue, nous naîtrons donc imberbes, nous mesurerons 2 mètres pour les plus petits et nous seront autistes. L’homme évolue selon son environnement ? Et si l’autisme était juste une réponse à cette mutation de l’environnement ?

Hmmm, il sent bon ton nouveau shampoing. C'est con, je n'ai plus de cheveux.

Alors de grâce, ne faisons nos « neuro-typiques » de base. Acceptons-les, apprenons d’eux comme ils apprennent de nous. L’ignorance est la pire des calamités… Juste après la connerie mais les deux sont souvent liées.

Merci d’avoir lu ces lignes… et vive les bizarres !

El Duck

Béni soit le temps de l’homme des cavernes, image qui semble encore si tenace dans les caboches fécondes de nos adorables conjointes qui se retranchent derrière les « Meuuuuuh, j’rigoleeee… »

Nous assumons notre côté imparfait : nous en avons d’ailleurs fait un art !

Pendant que la Playstation prend la poussière, tout un tas de nouveaux jeux palpitants s’offrent à nous et nous y faisons face… parfois :

Ceci est un "Baby Cook", engin révolutionnaire capable de cuire à la vapeur une patate dans le temps record d'une heure et demi. Cuisson intégrale des mains de papa empoté de série.

• Préparer un biberon au milieu de la nuit, dans le noir en essayant de ne pas se gourer dans les doses… (on avoue, des fois, on s’est gouré et on n’a rien dit)
• Regarder du foot en étant interrompu toutes les 3 minutes… Au final, on a pas vu un but alors que le score final affiche 5-3.
• Habiller ses enfants en coordonnant les couleurs… (va trouver un truc qui va avec le rouge Flash Mac Queen, le vert Buzz L’éclair ou l’orange Nemo)
• Emmener le grand à l’école, le petit chez la nounou et passer moins de 5 minutes à parler de la pluie et du beau temps avec les personnes croisées pendant ce laps de temps : Bah oui, on s’en bat les couettes.
• Mettre de l’Eosine sur les fesses d’un bébé qui gigote sans s’en mettre sur les doigts (j’ai jamais réussi)

Ceci est de l'Eosine, sorte de Mercurochrome censé calmer les irritations postérieures de bébé baveux. En pratique, c'est une uniformisation colorimétrique de la peau saine avec la peau irritée. Ne part pas au lavage ni au grattage.

• Arriver à comprendre comment marche ce p**** de Baby Cook
• Comprendre l’intérêt de cet incroyable objet design et non encombrant (c’est de l’ironie), j’ai nommé l’arbre à biberons.

Ceci est un "arbre à biberons". Objet collant pas très identifié de la famille des "merdes qui encombrent ta cuisine".

• Comprendre le fonctionnement de cet incroyable objet design et non puant (ça aussi, c’est de l’ironie, tiens !), j’ai nommé la poubelle à couches
• Plier et déplier la poussette avec un bébé de 13 kilos dans les bras et un sac à langer sur l’épaule sans avoir l’air empoté
• Penser à garer sa bagnole du bon côté du trottoir afin d’éviter que des c***** vous frôlent pendant que vous attachez le bébé baveux dans son siège auto…
• Arriver à vous poser dans le canapé avant la première coupure pub.
• Supporter les « Moi, j’aurai pas fait comme ça », les « T’es sûr ? » qui succèdent aux « Fais comme tu veux » ou les « Tu peux pas faire gaffe, tu vas réveiller les gamins ! T’as vraiment de la merde dans les mains. » (ce qui est d’ailleurs parfois vrai, j’y pense).

J’en oublie tant, on en ferai un roman.

Bisous à tous mes copains, on se retrouve sur le Playstation Network dans quelques années
Bisous à toutes aussi. Si la femme parfaite est une connasse… l’homme parfait n’existe pas et c’est très bien comme ça.

Le Duck